Sangue novo

Quinta, no oncologista, foi diagnosticado que o sangue de R estava com índices muito baixos em diversos quesitos:

WBC - leucócitos: 17,3 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias:  1,91 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 5,8 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 17,5 (normal de 37,5 a 49,5)

Assim sendo, o médico marcou transfusão de 2 bolsas de sangue para a primeira hora da manhã do dia seguinte. R sempre foi doador de sangue no Brasil e agora pela primeira vez recebe os créditos. Foram 4 horas no hospital para receber a transfusão das 2 bolsas.

A próxima quimioterapia começa na segunda-feira de qualquer jeito, mesmo com o sangue não normalizado. Neste caso, será dado novas transfusões a R.

C.

A semana:

Devido a neve na cidade, cancelamos as consultas com o acupunturista. Amanhã tem a rotineira consulta com o oncologista, exames de sangue e prévia da próxima semana com quimioterapia (começa dia 01 de fevereiro).

Teoricamente a próxima semana é a última de 4 ciclos de quimioterapia. No entanto, o médico não descartou completamente a chance de ter uma 5a quimioterapia. Tudo será decidido com a análise da tomografia após a "última" quimio e também com a análise das condições de saúde de R para ver se ele aguentaria mais uma leva de remédios tão fortes. Enfim, só temos como saber do futuro até a primeira quinzena de fevereiro. A partir daí temos que aguardar.

Nestes últimos dias R tem acordado bem e disposto, e assiste alguma coisa na TV com certo ânimo. Mas sempre depois do almoço começa a sentir náuseas, toma um remédio e descansa. Pelo menos tem se alimentado bem e já acho que ele nem está mais tão "amarelo" (da anemia). As aftas também deram uma trégua (com remédios) e agora também estamos dedicando tempo para hidratar a pele dele que está realmente muito seca e em alguns lugares com feridas (também efeito colateral da quimioterapia). Sempre aparece alguma coisa nova para tratar...

C.

A luta continua...

R luta para comer e manter o pouco que come no estômago. Agora ele tem reclamado das aftas que estão por toda a boca (mais um efeito colateral das quimioterapias) e eu tenho tentado ser criativa com comidas mais molinhas (hoje vai ter creme de lentilhas - super recomendado pela nutricionista do hospital). E sorvete de morango deu super certo hoje depois do almoço (ele tinha falado no hospital que estava sonhando com isso)!

Ontem e hoje fiz novas peregrinações às farmácias e supermercado para ter tudo em casa para a nevasca do fim de semana. Remédio para aftas, shakes proteicos, alimentos, etc. Espero que não falte luz e água (situação conhecida por aqui nestas tempestades), pois de resto estamos bem!

C.



Ah, o cara do vídeo 1 - Fuck Cancer, publicou outro episódio, agora com o título "Por que eu? - Why me?" (infelizmente só em inglês). O cara tem 30 anos, atleta, boa alimentação e pegou um câncer raro. Acho que R tem que fazer como ele, jogar na loteria para ver se é "sorteado" novamente:

Fim da 3a quimio e primeiros dias em casa

Conforme previsões da última postagem, R saiu do hospital no sábado a noite.

Domingo foi um dia ótimo e ele passou muito bem. Mas segunda-feira foi muito duro; depois do almoço R fez uma tigela de açaí que foi vomitada em 3 etapas distintas. Ele ficou muito fraco e terminou o dia meio triste. Açaí é um alimento que ele gosta tanto e tinha dado muito certo logo depois da 1a quimio, mas agora vai ficar um tempo de lado...

Hoje, terça-feira, ele conseguiu passar o dia sem vomitar. Comeu tapiocas de queijo branco com tomate e tigelas de leite com cereal e banana, basicamente. Aventurou-se em um pequeníssimo pedaço de salmão no almoço e uma tigelinha de canja. E assim conseguiu passar o dia sem vomitar. A sorte são mesmo os shakes de alta calorias e proteínas que não tem dado enjôos.

No fim da tarde levei meu sogro e sua esposa no aeroporto. Nos despedimos depois de exatos 2 meses juntos (com meu sogro). Os próximos 10 dias estaremos só eu e R em casa, até que minha mãe e minha irmã chegam para nos acompanhar na 4a semana de quimioterapia.

C.

3a quimioterapia, dia 5

R acordou sem enjoo novamente. Eba!
A 5a e última infusão de 24 horas (deste ciclo) foi trocada esta madrugada, à 1 da manhã. Eu fiquei a última hora do lado da máquina de infusão apertando o botão de "restart" a cada alarme, pois tinha muita "micro-bolha" na tubulação que fazia a máquina parar a cada minuto. Chamar a enfermeira para cada bolhinha de ar demorava uma eternidade e entramos num "acordo" que eu poderia seguir com o procedimento. Assim evitávamos atrasar o processo ainda mais. Para meu espanto, R estava tão exausto que dormia sem notar qualquer atividade ou barulho no quarto, e destaco que os alarmes são altos!

Com o aumento do fluxo da infusão, a medicação está sendo injetada em 20 horas, ao invés das 24 horas. Assim, os médicos esperam que tudo seja finalizado por volta das 22 ou 23 horas de hoje. A papelada do "check-out" já está sendo emitida. Será ótimo já ter R em casa para a próxima noite. :-)

Como nova sugestão para a medicação, R começará a tomar também Omeprazol. Ele tem histórico de refluxo, ontem estava inclusive reclamando de acidez no estômago e parte dos enjoos podem estar relacionados a isso.

C.

3a quimioterapia, dias 2, 3, 4

Ontem finalmente fui ao hospital para ficar com R. Minha gripe já passou há dias, mas fiquei em casa para "curar bem".

Achei que ele estava muito bem da náusea comparado com os outros ciclos, mas logo descobri que tinham aumentado ainda mais a dose de remédios anti-náusea depois que R vomitou várias vezes de terça para quarta-feira. Agora estão dando um remédio mais forte que o Vonau (Zofran), o Aloxi (palonosefron) e injetável.

Hoje R acordou com fome e sem sintomas de enjôo, mas no meio da manhã, ao sinal das primeiras náuseas, já tomou mais um Ativin (Lorezapan) e Compazine (Prochlorperazine).  Tudo isso é remédio só para tratar a náusea da quimioterapia e consequentemente dá um sono danado em R.

Conheci a médica oncologista desta semana e perguntei como estavam os exames de sangue. As hemoglobinas já chegaram a 8 (que eu tinha entendido ser o limite para iniciar a transfusão), mas ela disse que não. O limite que eles adotam mesmo é 7, exceto quando o paciente começa a ter sintomas, tais como palpitações e dores de cabeça. O nível de magnésio também está baixo, mas logo depois que falei com ela vieram com uma infusão para repor.

Atrasos constantes no término das infusões:

Um dos remédios quimioterápicos tem bolsas infusões de 24 horas, o chamado Ifosfamide. São 5 ao todo, por ciclo, fechando teoricamente 5 dias de tratamento. Mas toda vez há atrasos que a gente (engenheiros) não se conforma: 31 horas é muita margem de erro! Vejam: se eu tenho um volume X, com uma vazão Y, e o tempo total é muito diferente de 24 horas, algum problema temos aí! Ou a bolsa de infusão não tem exatamente o volume indicado, ou o equipamento está descalibrado, ou a equipe médica faltou a aula de matemática e fica chutando o número da vazão... Esta última parece ser o dia a dia por aqui: uma infusão foi com vazão de 24, agora estão com vazão de 30... e ninguém sabe ao certo quando isso vai terminar ou que dia vamos embora do hospital.

Câncer de Células Germinativas no mediastino - o que é isso???

Os textos abaixo explicam o meu entendimento sobre o câncer de células germinativas. Reservo-me o direito, como engenheira eletricista que estudou pela internet o assunto e que falou com médicos em língua não nativa, de não ser perfeitamente clara, científica, ou seja lá o que algum médico venha a me acusar. O objetivo é simplesmente clarear amigos e parentes sobre um assunto que ninguém tem a menor idéia do que é. Erros podem existir e até onde sei a medicina ainda não é uma ciência tão exata como a engenharia. :-)

R tem o câncer chamado "Células Germinativas" e está localizado no mediastino (entre os pulmões).
Não há uma só pessoa que eu conheça (que não seja da área oncológica) que tenha feito cara de quem já ouviu falar nisso. E todo mundo pergunta em que órgão é o câncer, sem entender que não tem vinculação a órgão também.

Você começa dando um "google" em "tipos de câncer" e este câncer nem aparece listado na maioria dos artigos, principalmente em português. Na wikipedia não há qualquer explicação em português (clique aqui para wiki em inglês). Como existem mais de 200 tipos diferentes de câncer e a maior parte da população tem apenas um parcela destes, câncer de células germinativas não entrou para o conhecimento popular.

Aprendi recentemente que dentro do "mundo câncer" existem uns 5 grupos, divididos pelo tipo de célula que o tumor é originado. Vamos a eles:

1. Carcinoma: grupo dos cânceres que todo mundo conhece. Ex: pele, mama, próstata, pulmão, etc. Normalmente vinculados a órgãos do corpo.
2. Sarcoma: relacionados aos tecidos. Ex: ossos, cartilagem, etc.
3. Linfoma e leucemia: ambos relacionados a células do sangue.
4. Células Germinativas: vinculado a formação dos órgãos reprodutores. (falarei mais sobre isso a seguir)
5. Blastoma: mais comum em crianças e parece estar vinculado a defeito genético. 

*inicialmente os médicos achavam que R tinha um sarcoma (que depois descobrimos ser um câncer quase incurável, - que sempre volta e cresce). Depois estávamos na torcida que seria um linfoma, uma tipo mais "banal" de tratamento (era o palpite da cirurgiã toráxica). Finalmente, com o resultado, tivemos que aprender do zero o que era isso...

No gráfico, o câncer tipo "Células Germinativas" está no grupo "All other cancers - 9%",
indicando uma percentagem provavelmente menor que 1% já que não está em destaque como os demais.

Células Germinativas

Causas:

Não há estudos conclusivos, mas muitos artigos sugerem que estes câncer está relacionado à formação dos órgãos reprodutores ainda no período embrionário. Nas minhas palavras: durante a migração das células para a região sexual, algumas podem se "perder", ficar pelo caminho e originar o câncer.

Localização:

O mais comum é este câncer desenvolver-se nos testículos ou ovários.

Mas entrando ainda mais na questão "raro", estas "células perdidas" podem desenvolver câncer em outros lugares. Entre eles:

• cabeça
• pescoço
• mediastino
• pelve

Sintomas quando o câncer se desenvolve no mediastino:

• Dificuldade de respirar
• Dor no peito
• Perda de peso
• Suores noturnos
• Tosse

* R só tinha um tosse mal resolvida (que tinha sido tratada como alergia). Estava exercitando-se em média 5 vezes por semana (e portanto sem dificuldade para respirar) e tinha perdido uns 2 quilos depois de passar 3 semanas em agosto acampando e fazendo trilhas (considerado normal pelos médicos). Não tinha qualquer dor ou suor perceptível. Uma "espinha" foi o motivo do início da investigação...

Diagnóstico:

- raio X

- tomagrafia 

- exame de sangue (com teste de marcadores tumorais)

- ultrasom nos ovários e testículos (quando localizado lá)

- biopsia

*R descobriu a partir de um raio X de pulmão. Os exames de sangue "tradicionais" estavam normais e indicavam ótima saúde.

Raio X (31/10/2015) que identificou existir algo entre os pulmões.

Outras referências em português:

• http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-42302006000300020
• http://blog.medportal.com.br/oncologia/tumor-de-celulas-germinativas-nao-seminomatoso-primario-mediastino/

C.

3a Quimioterapia, Dia 1

Completou agora no fim da tarde as primeiras 24 horas de medicação do 3º ciclo de quimioterapia.
R passa bem e a náusea está bem controlada.
Ele também tem se esforçado para comer e temos levado feijão com arroz para o horário da janta "de verdade" (o hospital serve o jantar às 5 da tarde).

Eu continuo em casa, só falando com R pelo computador.

C.

Esposa em fuga - Abandonando o marido...

Nova recaída, não de R, mas minha. Gripe.

Começou na sexta e nos primeiros sintomas já corri para a farmácia. Sábado comecei a ficar pior, com febre, calafrios, visão turva, dores. Com o marido anêmico em casa às vésperas de começar a próxima quimioterapia, minha enfermidade por perto não era bem vinda. Fiz uma sacolinha de roupas, pedi abrigo na casa de uma amiga e saí de casa me despedindo à distância de R.

Volto para casa amanhã, quando R já tiver feito o "check-in" no hospital. Meu sogro deverá fazer companhia a ele até pelo menos terça-feira.

C.

Tomografia do meio do caminho... (meio do tratamento quimioterápico)

A semana foi um agito só com R vomitando praticamente todos os dias e tendo pouco apetite. Felizmente os vômitos são quase sempre quando ele está de estômago vazio, ou seja, no meio da noite ou logo depois que acorda.

Terça-feira (05/01/2016):

R fez nova tomografia computadorizada pela manhã. Identificaram então que agora os 2 tubos do picc-line estavam obstruídos e tiveram que introduzir o contraste por uma veia da mão. Entrei em contato com a enfermeira do oncologista para avisá-la da situação e ela me orientou a tentar aplicar um flush de heparin (um anticoagulante usado para cateteres).

No fim da tarde a enfermeira (terceirizada) apareceu em casa para trocar os curativos semanais do picc-line. Ela veio com novas "técnicas" para desobstruir o catéter: pediu para R levantar os braços e tossir! E não é que ela conseguiu? Mas então aplicou só o flush de água e disse que como não tinha vindo "autorização formal" para aplicar o heparin, ela não podia aplicar, mas eu podia. Nem vou entrar na paranóia americana de processo médico... Então eu mesma peguei as seringas e apliquei.

Quinta-feira (07/01/2016):

Finalmente a consulta com o oncologista! Ele estava muito otimista com o resultado da tomografia. Avaliando, por exemplo, uma das secções mais largas do tumor, este reduziu de aproximadamente 13 cm para 8!

Prescreveu também mais remédios para enjôo e destacou a necessidade de cuidar do peso. R emagreceu 5 quilos desde o início do tratamento. O que mais preocupa na alimentação de R é a atual baixa nas hemoglobinas (HGB) que estão limítrofes. O normal é de 12,5 a 16,5* e R está com 8,2. O limite inferior antes de recorrerem a transfusão de sangue é 8. O médico avisou que na próxima quimio (semana que vem), eles monitorarão diariamente este índice e talvez precise ter transfusão. Ressaltou, no entanto, que isso não é incomum. Todo o cenário do tratamento pode levar os pacientes a esta queda do HGB e alterações em outros parâmetros sanguíneos também.

Depois da consulta fomos na nutricionista do centro oncológico. Na parte de alimentação (sólidos) concluímos que estamos no caminho certo. R tem tomado os shakes proteicos pelo menos 2 vezes por dia (360 calorias e 15 gramas de proteínas por garrafinha), fora as refeições normais que sempre incluem proteína. A grande meta traçada para R foi aumentar a ingestão de líquidos que está muito baixa (ele enjoa com água!). Ele terá que tomar 1 litro de água por dia, sem contar os shakes e os gatorades/ refrigerantes que são eventualmente consumidos. Parece pouco de água, mas considerando que ele praticamente não estava tomando nada, já é uma bela meta. A nutricionista foi bem realista com R e soube ver que não dava para forçar muito numa meta impossível. Na próxima consulta (em 2 semanas) ela espera aumentar o volume de água. R tem gostado de tomar água quente, uma interessante dica do acupunturista que ele está indo.

Tomografia da esquerda de 05/01/2016 (após 2 ciclos de quimioterapia).
Tomografia da direita de 30/11/2015 (antes do tratamento iniciar).

Sobre a tomografia (explicando as manchas brancas, cinzas e pretas):

Uma tomografia é como um scanner do corpo. As imagens resultantes são "fatias" transversais do corpo. É como se você visse o corpo por dentro olhando do pé para cabeça (ou vice-versa), fatia por fatia. Na figura, as costas estão na parte inferior (o corpo está deitado). Logo na parte inferior, parecendo um "Y", é a espinha em branco vivo. As partes escuras (grandes bolas negras) são os pulmões (rodeado de bolas ovais achatadas que são as costelas). As bolas pequenas, brancas, no centro, são as aortas. A grande massa cinza, entre os pulmões é o tumor.
Observa-se que com a redução do tumor (imagem da esquerda) a traquéia finalmente aparece no formato redondo (é a bola pequena preta, quase no centro). Antes do tratamento iniciar, a traquéia estava completamente achatada pelo tumor, causa provável da tosse que se iniciou em fevereiro de 2015 e que pensávamos que era de gripe ou de alergia da primavera chegando...

C.

*limites podem variar de acordo com o país e regulação médica específica.

Câncer não é piada, mas rir é um ótimo remédio.

Acho que um dos motivos dos pacientes de câncer esconderem a doença é para evitar o clima de velório que paira no ar dos amigos e familiares. É uma sensação estranha para o paciente ou para o cônjuge perceber que está no posição de consolar os que estão a volta chocados com a notícia. O motivo de expor o caso de R rapidamente para todos e de fazer o blog, era para que este processo fosse o mais curto possível, já que pouco a pouco todo mundo acaba sabendo mesmo, seja pelas faltas no trabalho, pela aparência que o tratamento dá ao paciente ou pelas desculpas que se precisa inventar para recusar um convite.

Há quem tenha ficado chocado com a franqueza e publicidade, mas confesso que para os que ainda estão recém descobrindo o caso, tem sido um alívio ter o blog. A gente passa a notícia e manda o link do blog e pronto! A pessoa leva um choque, mas logo tem tudo explicado nos textos, percebe que a gente não mudou nada e que isso é só uma etapa a vencer. E o melhor: está todo mundo num esforço positivo de manter o humor. E rir é um "santo" remédio!

Entendo que é difícil para os amigos e familiares até terem o que dizer. Mas ficam calmos: não precisam dizer nada mesmo! Tê-los ao nosso lado é o que importa.

Para rir um pouco então, aqui vão uns cartões postais divertidíssimos, feitos por uma ex-paciente de câncer, Emily McDowell e que os comercializa em seu website. Ela fez uma coletânea de todas as coisas que ouviu durante o tratamento e com muito humor levou tudo na boa através deste trabalho.

Juntos poderemos encontrar a cura para a frase: "O que não mata, fortalece".	Uma quimioterapia a menos! Vamos celebrar com qualquer coisa que não tenha um sabor asqueroso.
Por favor, deixe-me ser o primeiro a bater na próxima pessoa que disser que tudo acontece por uma razão.	Eu estou tão triste que você está doente. Eu quero que você saiba que eu nunca vou te sugerir um tratamento aleatório que eu li na internet.
Se isso é plano de Deus, Deus é um péssimo planejador. (sem ofensas se você está lendo isso, Deus. Você realmente fez um ótimo trabalho com outras coisas, como cachoeiras e pandas)	Eu gostaria de levar para longe a sua dor. Ou pelo menos, levar para longe pessoas que comparam isso com o dia em que hamster deles morreu.

E aqui ótimos links sobre bom humor na superação do câncer (e de outras doenças também):

• The Cancer Club
• Finding the humor in Cancer
• Cancer Humor
• Laughter Therapy
• Finding a reason to laugh
• Terapia do Riso
• Terapia do bom humor
• Cancer humor - Pinterest

Eu também gostei deste vídeo abaixo, feito por um cara que descobriu que está com câncer no mês passado, e fez uma biopsia no pescoço muito parecida com a de R. Ele usa muito humor negro, e pretende fazer vários episódios similares no decorrer do tratamento para informar os amigos do que está acontecendo, mantendo-o assim ocupado "mentalmente" com o projeto "Fuck Cancer".