Movember!

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Este mês decidi aderir ao Movember com o objetivo de evitar que outras pessoas passem pelo que eu passei em meu tratamento. A Fundação Movember é a maior investidora não governamental em pesquisa relacionada ao câncer de próstata no mundo, além de ajudar também na prevenção de câncer de testículo e depressão. O meu câncer é de "células germinativas", um tipo que acomete poucas pessoas, mas entrei na causa por relacionar-se a um grupo de pacientes muito maior que o meu e que a detecção precoce realmente salva vidas!

Caso queiras ajudar nessa causa, existem muitas maneiras:

1. O mais importante é falar sobre câncer e depressão entre os homens. 
2. Você também pode usar a moldura Movember no seu perfil do Facebook e / ou deixar um bigode crescer em novembro e juntar-se a nossa equipe (http://moteam.co/floripa-movembers)!
3. Para aqueles que decidirem ajudar com uma doação (http://moteam.co/floripa-movembers), gostaria de dizer que nenhum valor é muito pouco, com os US$ 10 e US$ 20 pilas chegamos a mais de US$ 700! 

Enfim, a ideia é dar risada com o bigode e usá-lo como desculpa para gerar "awareness". Vamos nos divertir e usar a internet para algo legal!


Rafael

Para saber mais:

A idoneidade do Movember pode ser investigada usando a give.org (ong que avalia ongs): aqui está o link 
http://www.give.org/charity-reviews/national/health/movember-foundation-in-culver-city-ca-20251
(recomendo ver o tab Financial).

Para verificar o montante que vai para cada projeto específico que está sendo financiado por países dê uma olhada aqui: https://us.movember.com/report-cards

Aparentemente bem

Outro dia saí para almoçar com um amigo e fiz uma atualização para ele da minha situação. Foi curioso, pois ele, como a maioria, julga que eu estou bem, que minha situação mudou. Falou algo como "vejo que agora você está muito bem".

É interessante analisar a desconexão entre o câncer e o tratamento, entre a aparência e a realidade. No meu caso, somente o tratamento --a brutalidade da minha quimioterapia-- gerou sinais visuais que são interpretados como doença. Por exemplo, o fato de Carol e eu termos feito uma viagem de bicicleta na Califórnia, pedalado muitos quilômetros, faz a maioria dos amigos concluírem que eu estou curado ou algo assim. Na verdade estou "curado" da quimioterapia. O meu tumor, que era do tamanho de um abacate, agora é do tamanho de um caroço de abacate e os médicos não têm ideia se ele está morto ou se vai voltar a crescer.

Meu oncologista comentou que se algo ruim for acontecer, ou seja, o tumor voltar a crescer e eu tiver que fazer a cirurgia, ele antecipa que isso ocorreria nos próximos dois anos. O lado positivo é estar perto do único centro de estudos (em Indianapolis) deste raro tipo de câncer.

Rafael

21,4% a menos!

Hoje R levou um susto quando o médico já foi entrando no consultório sem antes sermos atendidos por enfermeiras e residentes (procedimento de praxe nos EUA antes dos médicos entrarem para as conclusões finais). Ele já concluía precipitadamente que vinha notícia ruim, mas o médico riu da preocupação dele e foi logo avisando que o tumor tinha encolhido ainda mais. A ausência das enfermeiras e residentes tinha acontecido apenas por falta de profissionais neste dia em questão.

Para nossa surpresa, o tumor não só diminuiu, como a taxa de redução aumentou significativamente em comparação à última tomografia.

Devido aos excelentes resultados, R foi liberado para viajar novamente e aproveitar muito a vida e os próximos exames acontecerão somente em 01/dezembro/2016 (exame de sangue) e 19/janeiro/2017 (tomografia).

A seguir compartilho os resultados.

Acompanhamento do tamanho do tumor:

30/nov/2015: 13 x 10 cm - área de 130 cm2 - Antes da quimioterapia

05/jan/2016: 8,6 x 7,6 cm - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*) - após 2 ciclos de quimio

22/fev/2016: 7,6 x 7,8 cm - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*) - após 4 ciclos de quimio

25/abr/2016 : 7,3 x 6,9 cm - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)

07/jun/2016: 7,1 x 7,0 - área de 49,7 cm2 (redução: 1,33%*)

30/ago/2016: 6,4 x 6,1 - área de 39,04 cm2 (redução: 21,4%*)

* sempre calculado em relação a tomografia anterior.

Os exames de sangue de hoje ficaram de ser enviados por email, mas compartilho o do dia 11 de agosto que não foram publicados aqui (e que apresentam também crescente e contínua melhora em relação aos exames anteriores):

WBC - leucócitos: 3,2 (normal de 4,0 a 10,8)

RBC - hemácias:  4,12 (normal de 4,20 a 5,50)

HGB - hemoglobinas: 13,5 (normal de 12,5 a 16,5)

HCT - hematócrito: 39,1 (normal de 37,5 a 49,5)

Plaquetas: 187 (normal de 145 a 400)

ANC - neutrófilos - 2,0 (normal de 1,7 a 8,1)

AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,6 (normal de 0,5 a 8,0)

Magnésio (1,6 a 2,3) - 1,9

C.

Exame de sangue e próxima tomografia

Hoje ficou pronto o exame de sangue, tudo ótimo, valores melhores que os do último exame.
Próxima tomografia marcada para dia 30 de agosto e próxima consulta para 1 de setembro.

R

Vida normal

Queria agradecer as mensagens de incentivo e avisar que, apesar de não ter tirado o tumor, ou seja, continuo com o meu "amigo do peito", a vida voltou ao normal. Estou trabalhando, pedalando, fazendo trilhas, acampando e viajando...

Muita gente me pergunta se estou curado. Não, sigo acompanhando o tumor e torcendo para ele não crescer, mas estes acompanhamentos só ocorrem de dois em dois meses, marcos temporais que eu chamo de "life extensions" :-) Nesse intervalo eu não penso (muito) no assunto...

R

Tomografia de junho

A tomografia feita na semana passada mostrou o tumor com tamanho quase estável, mas ainda encolhendo. Há sinais de calcificação (que podem aumentar a largura da imagem), mas seria indicação das áreas mortas do tumor.
O médico continua satisfeito com a evolução do caso e disse que o próximo retorno no dia 11 de agosto será apenas para monitoração do sangue e a próxima tomografia farão em setembro.

Acompanhamento do tamanho do tumor:

Antes da quimioterapia: 13 x 10 cm (30/nov/2015) - área de 130 cm2

2 sessões de quimio: 8,6 x 7,6 cm (05/jan/2016) - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*)

4 sessões de quimio: 7,6 x 7,8 cm (22/fev/2016) - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*)

2 meses após o fim da quimio: 7,3 x 6,9 cm (25/abr/2016) - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)

Tamanho atual (07/jun/2016): 7,1 x 7,0 - área de 49,7 cm2 (redução: 1,33%*)

* sempre calculado em relação a tomografia anterior.

Mudança nas datas dos próximos exames

Quinta-feira passada, dia 19, fomos ver o oncologista. Esta consulta não estava programada inicialmente, mas R tem sentindo muito formigamento nas mãos, pés, e na área onde foram realizadas as 2 biópsias. O médico já tinha falado que isso é comum no "leque" de efeitos colaterais do tratamento. Este particular sintoma chama-se: Neuropatia Periférica induzida pela quimioterapia.

Devido ao desconforto diário, R escreveu ao médico que resolveu fazer novos exames de sangue.

A consulta e os exames foram muito bem, e o médico acredita que tudo está dentro do "esperado". Nos explicou melhor sobre estes sintomas, e avisou que podem durar muitos meses e em alguns casos pode permanecer para sempre. Há remédios para tratar destes desconfortos, mas R preferiu não tomá-los. Mesmo com estes formigamentos e dormências, R está pedalando e correndo, então os sintomas não tem sido um impedimento para a vida diária.

Exames de sangue de 19 de maio:

WBC - leucócitos: 2,8 (normal de 4,0 a 10,8)

RBC - hemácias:  3,81 (normal de 4,20 a 5,50)

HGB - hemoglobinas: 12,3 (normal de 12,5 a 16,5)

HCT - hematócrito: 37,5 (normal de 37,5 a 49,5)

Plaquetas: 216 (normal de 145 a 400)

ANC - neutrófilos - 1,6 (normal de 1,7 a 8,1)

AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,6 (normal de 0,5 a 8,0)

Magnésio (1,6 a 2,3) - 2,0


Provavelmente para tranquilizar R (e o médico), foi decidido antecipar a tomografia de acompanhamento. Os exames ficaram então marcados para:

Tomografia: 07/06/2016 
Consulta médica: 09/06/2016

Reduziu!!

Depois de um mês de espera da última postagem temos novidades finalmente.
Na última segunda-feira, R fez nova tomografia e hoje tivemos a consulta com o oncologista. As notícias não poderiam ter sido melhores: o tumor encolheu!
Seguem números:

Antes da quimioterapia: 13 x 10 cm (30/nov/2015) - área de 130 cm2

2 sessões de quimio: 8,6 x 7,6 cm (05/jan/2016) - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*)

4 sessões de quimio: 7,6 x 7,8 cm (22/fev/2016) - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*)

2 meses após o fim da quimio: 7,3 x 6,9 cm (25/abr/2016) - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)

* sempre calculado em relação a tomografia anterior.

Como podem ver acima, desta vez calculei a área do tumor (apesar de um tumor ser tridimensional, calculei a área da imagem) e o percentual de redução entre tomografias. Observem que a redução percentual do tumor nestes 2 meses de "espera" (sem quimio ou radio), foi maior que a redução anterior. A quimioterapia continua atuando e a massa necrosada sendo absorvida pelo corpo!

Quanto ao exame de sangue, tudo tem evoluído para a normalidade desde os últimos exames, exceto os glóbulos brancos (leucócitos) que deram um retrocesso. O médico achou que no panorama geral está tudo indo muito bem. Reforçou, no entanto, que os próximos 12 meses (com acompanhamento de imagem bimestral) serão decisivos para o que possa acontecer na direção da cura. 

Dados do sangue de hoje:

WBC - leucócitos: 2,9 (normal de 4,0 a 10,8)

RBC - hemácias:  3,78 (normal de 4,20 a 5,50)

HGB - hemoglobinas: 12,1 (normal de 12,5 a 16,5)

HCT - hematócrito: 37,7 (normal de 37,5 a 49,5)

Plaquetas: 199 (normal de 145 a 400)

ANC - neutrófilos - 1,6 (normal de 1,7 a 8,1)

AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,5 (normal de 0,5 a 8,0)

Próxima tomografia: 28/06/2016

Próxima consulta médica: 30/06/2016

Depois de muita espera: mais espera!

Finalmente o médico local entrou em contato na quarta-feira com uma definição da equipe de Indianápolis. Nossa reunião com o oncologista foi na quinta-feira. Resumo passado:

- o tipo de câncer de R é muito raro e mais ainda é ele ocorrer fora dos testículos. (ok, já sabíamos disso, mas foi mais uma confirmação).
- a cirurgia de retirada da massa residual é de alto risco. Quando necessário, deve-se procurar um mega especialista em cirurgia torácica e oncologista.

Hipóteses possíveis para o atual momento de R:

1 - pode ser que o câncer (parte seminoma e não seminoma) tenha sido completamente curado com a forte quimioterapia e que tenha sobrado apenas massa necrosada. Neste caso, ao longo do tempo, o corpo deverá absorver estas células mortas.
2 - pode ser que na massa residual tenha parcelas de teratoma (tumor benigno). Neste caso, não tem risco de metástase, mas a massa tende a crescer ao longo dos anos, podendo comprimir novamente os órgãos no entorno. O teratoma também tem risco de no futuro transformar-se em tumor maligno. Por isso, se existir teratoma, trata-se o caso também com cirurgia.
3 - pode ser que ainda exista tumor maligno que volte a se manifestar, e neste caso o tratamento no fim também é cirurgia, com possível quimioterapia na sequencia (que R teme mais que a cirurgia).

O que foi recomendado:

Acompanhamento a cada 2 meses com CT-scan (tomografia com contraste) e exame de sangue para análise dos indicadores de tumores. Se a massa crescer ou os indicadores alfa-feto-proteina (AFP) subirem acima do normal: cirurgia. Do contrário, segue acompanhando bimestralmente a situação por um bom tempo.

O AFP felizmente está bem dentro da faixa do normal (0,5 a 8,0). Foi decrescendo a cada ciclo de quimioterapia:

30 Nov 2015: 58.8

23 Dec 2015: 18.1

11 Jan 2016: 10.6

01 Feb 2016: 6.5

25 Feb 2016: 8.8

24 Mar 2016: 3.2

R topou a sugestão menos invasiva: acompanhar por tomografia e exame de sangue. Afinal, a hipótese número 1 pode ser real!!

A próxima tomografia será então dia 25 de abril e a consulta com o onco no dia 28 de abril. Então R tem um mês para não pensar no assunto e viver um pouco sem a palavra CANCER. 

"Começamos a colecionar vinhos ruins, porque os bons vamos beber hoje!"

Curiosidades sobre a raridade do caso:

• Menos de 1% dos cânceres são de células germinativas;
• Dentro do grupo de câncer de células germinativas, apenas de 2 a 5% ocorrem fora das gônodas (testículos ou ovários). E deste grupo de 50 a 70% ocorrem no mediastino;
• 90% dos casos que ocorrem fora das gônodas ocorrem em homens adultos na faixa de 20 a 35 anos.
• O câncer de células germinativas pode ainda se dividir em seminoma (mais fácil de tratar só com quimio e representam de 30 a 40% dos casos) e não-seminoma. R foi diagnosticado com os 2 tipos.

Fonte: artigo "Extragonadal germ cell tumors: clinical presentation and management", 

Costantine Albany e Lawrence H. Einhorn.

E a gente nem joga na loteria por não acreditar nas baixas chances de ser sorteado...

C.

Projeto feijão com arroz

Logo pela manhã o médico oncologista deu retorno sobre os exames de sangue de ontem. Nas palavras dele: "the blood results looks great."
Apesar de ter muita margem para melhora, os índices estão crescentes e continuamos no projeto "feijão com arroz, laranjinha e carne", ou seja, refeições completas no almoço e janta com muita vitamina.

C.


PS: AH! E não poderia deixar de comentar as últimas notícias sobre as famosas e "milagrosas" pílulas que curam câncer da USP. Já nos primeiros testes oficiais elas foram reprovadas. As notícias estão em vários jornais esta semana:

FOLHA: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2016/03/1752429-pilula-do-cancer-e-reprovada-em-primeiro-teste-oficial.shtml
EXAME: http://exame.abril.com.br/brasil/noticias/primeiros-testes-mostram-que-pilula-do-cancer-nao-e-eficaz

A própria Sociedade Brasileira de Cancerologia (SBC) divulgou nota este mês contra o uso de qualquer produto não registrado na ANVISA:

“Qualquer medicamento novo desenvolvido no Brasil, ou de uso relevante em saúde pública, recebe tratamento prioritário para as análises da agência. Ou seja, se os desenvolvedores da fosfoetanolamina, ou qualquer grupo de pesquisa do país, protocolarem solicitação para realizar os estudos clínicos que comprovem sua segurança e eficácia, a Anvisa o analisará com presteza e rapidez”, disse a nota da Anvisa e ainda acrescentou que “liberar medicamentos que não passaram pelo devido crivo técnico seria colocar em risco a saúde da população e retirar a credibilidade da Anvisa e dos próprios medicamentos fabricados em nosso país”.