Cirurgia, radioterapia ou mais quimioterapia???

Na última segunda-feira, a noite, conseguimos fazer os CDs da tomografia rodar finalmente e o que vimos não tinha nos deixado muito animados. Já estamos conseguindo "encontrar" o tumor com certa facilidade nas imagens e vimos que ele ainda estava "lá", pouco menor que da última tomografia. R nem quis pegar o laudo nos dias seguintes, antes de falar com o oncologista. Pra que se "pré-ocupar"??? O laudo só ia tirar mais o nosso sono.

Hoje finalmente nos encontramos com o oncologista depois da "última" sessão de quimioterapia e 3 semanas de "recuperação" (com uma semana internado por neutropenia). O oncologista confirmou a pouca redução do tumor nesta última etapa da quimioterapia.

O oncologista informou que na próxima quarta-feira analisará o caso com uma equipe multi-disciplinar (oncologistas, radiologistas e cirurgião de tórax). O palpite dele é que a decisão deva ser fazer radioterapia. Como o tumor de células germinativas de R é misto, com partes de não seminoma e partes de seminoma (duas classificações do tumor onde a primeira reage bem com quimioterapia e a segunda com radioterapia), esta opção de tratamento poderá fazer esta massa remanescente reduzir melhor do que a opção de mais quimioterapia. A cirurgia ainda parece ser muito desafiadora pelo tamanho do tumor.

Próxima quarta-feira o médico irá ligar para R para dar o parecer definitivo e o tratamento proposto. Se confirmado a radioterapia, serão de 5 a 6 semanas de tratamento. Serão visitinhas "rápidas" no hospital para levar 1 minuto de radiação direcionada no tumor. Entre os possíveis efeitos colaterais desta outra etapa estão fadiga (especialmente no fim do tratamento, pois o efeito é cumulativo) e talvez dores ao engolir, pois a região que a radiação vai ser aplicada poderá fragilizar o esôfago.


Medidas do tumor:

Antes da quimioterapia: 13 x 10 cm (30 de novembro de 2015)
Após 2 sessões de quimio: 8,6 x 7,6 cm (05 de janeiro de 2016)
Após 4 sessões de quimio: 7,6 x 7,8 cm (22 de fevereiro de 2016)

Exames de sangue de hoje, quinta-feira:

WBC - leucócitos: 5,3 (normal de 4,0 a 10,8) - normal!

RBC - hemácias:  3,29 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo, mas não crítico

HGB - hemoglobinas: 9,8 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo, mas não crítico

HCT - hematócrito: 30,3 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo, mas não crítico

Plaquetas: 206 (normal de 145 a 400) - normal!

ANC - 2,7 (normal de 1,7 a 8,1) - normal!

Magnésio: 1,0 (normal de 1,6 a 2,3) - crítico

Enquanto isso...

Enquanto não temos notícias das próximas etapas, R continua tomando antibióticos até o próximo domingo. Com o aumento das plaquetas, voltou hoje às injeções de anticoagulante (tratamento que deverá continuar por mais uns 3 meses para prevenir que o coagulo que estava ao redor do cateter desloque-se para os brônquios e neste meio tempo se "dissolva"). Também está tomando suplemento de magnésio e remédio para nausea.

C.

Em casa

R está em casa desde sábado a noite.
As náuseas e vômitos continuam e acredito que possa ser do magnésio ainda estar baixo.
Hoje ele fez a tomografia com contraste e voltamos para casa com as imagens em CD. Para minha decepção os CDs só rodam em Windows e eu só tenho Apple em casa.
Um amigo vai trazer um micro emprestado no fim do dia para a gente rodar os CDs e no meio tempo tento fazer rodar nos micros da família no Brasil.
A interpretação das imagens, no entanto, só um oncologista poderá fazer. A consulta com o onco de R é quinta-feira, quando esperamos saber quais serão os próximos passos.

C.

Muitos decimais! :-)

Às 7 da manhã o médico residente passou no quarto para dizer que não tinha os números finais do exame de sangue do dia, mas adiantava que o ANC tinha subido muito pouco e nada suficiente para dar alta a R. No entanto, uma hora mais tarde, a enfermeira nos trouxe impresso os exames, e que mostraram o contrário do que o médico tinha dito!

Exames de sangue de hoje, sábado, às 05:48 horas:

WBC - leucócitos: 2,2 (normal de 4,0 a 10,8) - baixo, mas não crítico

RBC - hemácias:  2,90 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo, mas não crítico

HGB - hemoglobinas: 8,6 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo, mas não crítico

HCT - hematócrito: 25,2 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo, mas não crítico

Plaquetas: 26 (normal de 145 a 400) - crítico

ANC - 1,0 (normal de 1,7 a 8,1) - Meta de 0,5 alcançada!

Magnésio: 0,9 (normal de 1,6 a 2,3) - crítico

Comemoramos os resultados com a enfermeira!! Pela meta que nos passaram, estes índices seriam suficientes para R ter alta do hospital. No entanto...


Disputas no Plantão Médico:

Bom, sabíamos que uma vez a meta atingida, R teria alta. Logo que os resultados dos exames chegaram pela enfermeira, R começou a inquirir quando seria o seu "check-out", sendo bastante insistente. A enfermeira, entendendo a ansiedade de R, por sua vez, foi atrás do médico residente, deixou recado e aguardava por ele. Quando finalmente se "encontraram" (enfermeira e médico residente), a discussão foi bastante enfática e inadequada: há poucos metros da porta do quarto de R.

Ouvi tudo! O médico dizia para a enfermeira para não se meter, que era ele que tomava as decisões, que os exames de sangue não diziam nada por si só, etc, etc. A enfermeira tentava se defender, dizendo que estava apenas conferindo informações previamente passadas a nós (pacientes) e que esperávamos uma resposta. No fim, o médico residente não quis liberar R hoje. Tomou a decisão de "acompanhar o estado de saúde" ainda até amanhã pela manhã. Ele estava claramente incomodado, e até suspeito que tomou a decisão de não dar alta a R para mostra "poder" sobre a enfermeira.

R ficou frustado.
A enfermeira também estava claramente frustrada depois da bronca pública e imprópria que sofreu.
Nós fizemos de conta que nada ouvimos para não constranger a enfermeira.

Mas depois, passou o médico "chefe", e a história já foi diferente. Ele estava muito satisfeito de R ter atingido o dobro da meta do ANC. Depois das infusões de magnésio (novamente prescritas devido a permanência de índices baixos no sangue), um novo exame de sangue será feito e R deve ter alta hoje. A enfermeira passou no quarto (para ajuste das infusões) sem comentar nada, mas com claro sorriso de satisfação no canto da boca.

Depois a sós, rimos muito do seriado "ao vivo" do Plantão Médico que tínhamos presenciado.

C.

Mais um decimal!

Exames de sangue de hoje, sexta-feira, às 05:03 horas:

WBC - leucócitos: 0,8 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  2,88 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 8,7 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo

HCT - hematócrito: 24,5 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo

Plaquetas: 12 (normal de 145 a 400) - crítico

ANC - 0,2 (normal de 1,7 a 8,1) - Meta: chegar a 0,5 para ter alta do hospital!

Apesar das plaquetas ainda muito baixas, nova transfusão ocorrerá somente se R tiver novos sangramentos.

Ficamos felizes que os leucócitos (glóbulos brancos) estão subindo!

C.


Magnésio - mais um capítulo

Após insistir desde segunda-feira para que os médicos incluíssem o exame de magnésio no teste do sangue, finalmente uma das residentes me ouviu ontem e bingo! O magnésio estava baixíssimo (como já detectado e tratado durante a quimioterapia): 0,6 quando a faixa normal é de 1,6 a 2,3. A residente que acatou meus pleitos agradeceu a sugestão, incluiu o procedimento para os próximos testes sanguíneos e já providenciou 2 infusões intravenosas de magnésio (os outros 2 médicos que eu tinha conversado não deram atenção aos meus comentários ou simplesmente esqueceram). Novamente me admira algumas coisas não serem "obvias" por aqui. R teve este problema em 2 dos 4 ciclos de quimioterapia e ninguém se atentou para isso agora. Será preguiça de ler o histórico do paciente?!
Detalhe: entre os vários sintomas da baixa de magnésio no sangue, estão as dores de cabeça e náuseas, problemas que R vem tendo bastante no hospital.

Transfusões

Os exames de sangue da manhã de hoje, quinta-feira às 04:46 horas,  apontaram melhoras:

WBC - leucócitos: 0,4 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  2,26 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 6,9 (normal de 12,5 a 16,5) - crítico

HCT - hematócrito: 19,4 (normal de 37,5 a 49,5) - crítico

Plaquetas: 16 (normal de 145 a 400) - crítico

ANC - 0,1 (normal de 1,7 a 8,1) - Meta: chegar a 0,5 para ter alta do hospital!

Continuamos aguardando ansiosos o aumento do ANC para R ter alta do hospital.

Como vários índices reduziram (exceto os leucócitos), uma nova transfusão de sangue foi indicada logo pela manhã. Se já não perdemos as contas, R recebeu 8 transfusões até agora (6 esta semana e 2 no fim de janeiro).

O hospital aqui não exige doadores por paciente (porque aqui nos EUA é legalizada a compra* de sangue), mas seguindo o exemplo do Brasil, convido (quem puder e quiser) a doar!

Onde doar sangue:

No Brasil: http://www.prosangue.sp.gov.br/hemocentros/Default.aspx

Nos EUA: http://www.redcrossblood.org/

Na Europa: http://ec.europa.eu/health/blood_tissues_organs/blood/become_blood_donor/index_en.htm

* todas as bolsas de sangue que R recebeu foram de doadores voluntários. A informação veio escrita nas bolsas de transfusão e por isso agradecemos aos doadores anônimos!

Comemorando cada decimal!

R acordou disposto e com fome. Bom sinal.
Os exames de sangue da manhã de hoje, quarta-feira às 05:13 horas,  apontaram melhoras:

WBC - leucócitos: 0,3 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  2,69 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 8,1 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo

HCT - hematócrito: 23,1 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo

Plaquetas: 23 (normal de 145 a 400) - crítico

ANC - 0,1 (normal de 1,7 a 8,1) - Meta: chegar a 0,5 para ter alta do hospital!

Potássio também regularizou.

C.

Neutropenia

Depois das transfusões de domingo e segunda-feira, o exame de sangue hoje, terça-feira, às 05:22 horas apresentou estes números:

WBC - leucócitos: 0,2 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  2,50 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 7,6 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo

HCT - hematócrito: 21,5 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo

Plaquetas: 12 (normal de 145 a 400) - crítico

O potássio também estava baixo e foi dado comprimidos para compensar.

Quanto às plaquetas, R teve hoje novo sangramento das narinas e os médicos decidiram dar mais uma bolsa de plaquetas.

O resto do dia foi infusão de antibióticos, zofran para enjoo e tylenol para as dores de cabeça.

O estado de saúde de R é chamado de NEUTROPENIA, quando especificamente os neutrófilos (as células brancas mais importantes) reduzem significativamente. No caso de R, elas estão literalmente zeradas (neutro absolute (ANC) = 0,0). Vou passar a incluir este índice no blog também.

As transfusões melhoram várias coisas no sangue, mas infelizmente glóbulos brancos só são produzidos pela própria medula do paciente. Assim, os médicos trabalham para melhorar o que podem, mas no fim das contas é aguardar o corpo de R para reagir.

Meta dos médicos: os médicos pretendem liberar R do hospital quando conseguirem elevar o ANC para 0,5 (ou 500 células por microlitro). Quando chegar no patamar, eles pretendem dar alta a R para que se recupere plenamente em casa, com o suporte de antibióticos em comprimidos.

Existem três classificações de severidade de neutropenia baseado na contagem absoluta (absolute neutrophil count (ANC)):

• Neutropenia leve (1000 <= ANC <1500) - mínimo risco de infecção
• Neutropenia moderada (500 <= ANC <1000) - moderado risco de infecção - meta!!
• Neutropenia severa (ANC <500) - grave risco de infecção - caso atual de R

Meta de R: apesar do contratempo, R e eu estamos fazendo planos para nossas próximas viagens. 

C.

Valentine's Day no hospital

Um tratamento contra câncer pode trazer surpresas. E fim de quimioterapia não quer dizer fim do tratamento ou dos efeitos colaterais das drogas.

R passou a primeira semana pós- quimio dentro do esperado e melhorando, e me despedi da companhia de minha mãe e irmã todos com a certeza que até a próxima consulta com o oncologista no dia 25 nada aconteceria de especial. Pois foi a casa ficar vazia que no mesmo dia, sexta a noite, R foi dormir mais cedo que o de costume, muito cansado. Sábado, dia 13, passou o dia literalmente dormindo, levantando apenas para as refeições e reclamando de uma leve dor de cabeça ao se mexer e de um sangramento nas narinas (que com o tempo seco não pareceu grave naquele momento). Como no domingo o problema não passou, concluí que seria novamente o problema do sangue, como aconteceu depois do penúltimo ciclo de quimio.

Ligamos para o plantão oncológico do fim de semana, pedimos para checar o exame de sangue que R tinha feito na sexta, e o médico concordou que deveríamos ir para a emergência para novo exame e possível transfusão. Aparentemente ninguém tinha verificado o exame de sangue (hemoglobinas estavam já baixas) até fazermos a ligação no domingo!!

Na emergência as coisas finalmente foram ágeis. O oncologista do plantão já tinha deixado tudo pronto, R fez exame de sangue logo que chegou e raio X de tórax, e já na volta da radiologia nos passaram para um quarto isolado dos demais pacientes da emergência: detectaram que os glóbulos brancos de R estavam praticamente zerados (0,2), ou seja, com forte chances de pegar uma infecção.

A partir do diagnóstico foi tudo muito tumultuado, com um monte de enfermeiras e médicos aparecendo, e bolsa de sangue sendo injetada. R foi transferido para a área oncológica para pacientes com problemas imunológicos e descobrimos que não sairia do hospital pelos próximos dias!! Como assim?? R já estava com trauma de emergência (não queria ir ao hospital de jeito nenhum e tive que insistir para irmos lá só para dar uma "conferida que estava tudo bem") e agora mesmo é que vai apavorar numa próxima.

Resumo da história: a quimioterapia pode ser extremamente tóxica para a medula, dificultando a geração de sangue novo. Uma recaída como esta pode acontecer até 10 dias depois do fim da medicação quimioterápica. De domingo para segunda-feira (hoje), injetaram em R 3 bolsas de sangue e 1 de plaquetas. Os glóbulos brancos "nem se mexeram", mas as hemoglobinas e o hematócrito melhoraram. R deverá ficar recluso no hospital pelos próximos dias (não sabemos quantos), tendo o sangue examinado constantemente para ver se progride ou regride. Estão aplicando também antibióticos intravenosos (preventivos) e dando tylenol devido a uma pequena febre que está apresentando.

Exame de sangue domingo, dia 14, às 15:14 horas, ao chegar na emergência:

WBC - leucócitos: 0,2 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  1,75 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 5,2 (normal de 12,5 a 16,5) - crítico

HCT - hematócrito: 15,5 (normal de 37,5 a 49,5) - crítico

Plaquetas: 20 (normal de 145 a 400) - crítico

Exame de sangue, segunda-feira, dia 15, às 00:37 horas, depois de 1 bolsa de sangue e 1 de plaquetas:

WBC - leucócitos: 0,2 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  1,91 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 5,8 (normal de 12,5 a 16,5) - crítico

HCT - hematócrito: 16,3 (normal de 37,5 a 49,5) - crítico

Plaquetas: 46 (normal de 145 a 400) - baixo

Exame de sangue, segunda-feira, dia 15, às 11:39 horas, depois de mais 2 bolsa de sangue:

WBC - leucócitos: 0,2 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  2,55 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 7,9 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo

HCT - hematócrito: 21,8 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo

Plaquetas: 17 (normal de 145 a 400) - crítico

Obrigada aos doadores de sangue!

Agradecimento e desculpas

Queridos amigos e parentes

Temos muito a agradecer a vocês:

Amuleto budista enviado por queridos amigos.

• pelos emails e cartas, longos e divertidos, com histórias, novidades, piadas, encorajamentos.
• pelos whatsapp, curtos e divertidos, encorajadores, e com muitos smiles.
• pelos skypes e facetimes, que nos trazem um novo rosto, um sorriso e vozes queridas.
• pelos vídeos de gatinhos (e outros gêneros também) divertidíssimos que nos fazem rir.
• pelas dicas úteis de amigos que já tiveram câncer, venceram a batalha e tem muita experiência para passar (um livro, uma comida, um pensamento).
• pelas dicas de filmes e seriados alto-astral.
• pelas comidas, quitutes, livros e amuletos enviados.
• pelas visitas a nossa casa, mesmo quando não passam de uma tentativa...

e pedimos desculpas por:

• nem sempre responder aos emails, e quando fazemos, por sermos breve.
• nem sempre responder aos whatsapp (tem dias que tenho centenas de mensagens para ler!).
• nem sempre atender as chamadas de skype e facetime (mas saibam que ficamos felizes quando vemos que alguém tentou ligar).
• nem sempre agradecer os vídeos, mas todos são ótimos!!!

Esperamos que entendam que temos dias muito conturbados e cansativos, com pouco tempo ou sem energia, mas toda a forma de contato de vocês nos dá forças.

Obrigada pelo carinho!

C.

4a quimioterapia, dia 6 e último!

Hoje foi aplicado mais 2 infusões de magnésio, que estava em níveis críticos. É rápido identificar os índices baixos e altos nos relatórios dos exames de sangue aqui, pois em frente aos números já vem umas letrinhas: L (low), H (high), C (critic). Quando não tem letrinha, está tudo bem. O magnésio hoje estava com o "C" em frente ao número 0,8, quando o normal é estar entre 1,6 e 2,3.
Outros números de hoje:

WBC - leucócitos: 2,2 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias:  2,57 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 7,8 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 23,5 (normal de 37,5 a 49,5)
Plaquetas: 226 (normal de 145 a 400)

Na primeira visita da médica plantonista hoje, solicitei o agendamento de novo exame de sangue entre hoje e a próxima consulta com o oncologista, que acontecerá só em 3 semanas (dia 25/02/2016). Da última vez que R saiu da quimio, o sangue estava "razoável", mas em apenas 2 semanas foi para crítico exigindo imediata transfusão. Agora que teremos que esperar 3 semanas (protocolo de espera ao final do tratamento quimioterápico) não achei prudente "esperar para ver" como estará o sangue, e felizmente a médica concordou (mesmo com o histórico de R da quimio anterior, não tinha ocorrido aos médicos fazer este exame de sangue "extra" - para meu total espanto!).

A última infusão de medicamentos de quimio terminou pouco depois das 11 horas, mas R ficou no hospital mais um tempo para finalizar as tais bolsas de magnésio e mais remédios anti-náusea e para finalmente tirar a picc-line!!! Fomos para casa às 14 horas.

Próximos compromissos:

• Segunda-feira, dia 08/02: injeção de Neulasta (para melhorar a produção de sangue).
• Sexta-feira, dia 12/02: exame de sangue
• Segunda-feira, dia 22/02: tomografia
• Quinta-feira, dia 25/02: oncologista e tomada de decisão dos próximos passos.

C.

4a quimioterapia, dia 5

O dia de ontem terminou comigo pegando o jantar e não o balde. Vitória!
Mas hoje, sexta-feira, R passou o dia nauseado e finalizou pegando o balde... Foi dado medicação extra para controle destes enjôos.
Esperamos que amanhã (sábado) R tenha alta no fim do dia. É possível que já saia do hospital sem o picc-line (cateter externo) que está instalado desde o início da quimioterapia (01/12/2015). Ele não vê a hora de tomar um bom banho sem os plásticos amarrados no braço! :-)

Picc-line: usado para inserir as drogas da quimioterapia, retirar amostras de sangue e para as transfusões. O cateter tem quase 30 cm e vai direto ao coração. Felizmente conseguimos manter tudo bem limpo e nenhuma infecção entrou por ali!

4a quimioterapia, dias 2, 3 e 4

No segundo dia de quimioterapia, foi identificado nova baixa no magnésio (conforme no 3o ciclo) e foi providenciado a reposição intravenosa.
Na quarta-feira (ontem) os exames de sangue apresentaram os seguintes números:

WBC - leucócitos: 8,1 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias:  2,77 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 8,3 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 25,8 (normal de 37,5 a 49,5)
Plaquetas: 254 (normal de 145 a 400)

Hoje, quinta-feira, R ficou bastante enjoado, mas não vomitou até o momento que escrevo. Está medicado, com vários remédios anti-náusea, mas "aguarda" o momento que vai vomitar e por isso posterga o jantar. Fico olhando para o relógio da parede do quarto e para ele (que descansa), esperando o comando para pegar o "balde" ou a janta.

C.

4a quimioterapia, dia 1

Hoje fizemos o "check-in" no hospital como das outras vezes (por voltas das 9 da manhã), mas felizmente a medicação começou a ser aplicada mais cedo que das outras vezes (às 14 horas) e não tivemos que passar o dia esperando a burocracia andar.

Antes da iniciar a 4a rodada de quimioterapia, os exames de sangue apresentaram os seguintes números (ruins ainda, mas bem melhores depois da transfusão de sangue de sexta-feira):

WBC - leucócitos: 8,0 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias:  2,69 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 8,1 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 25,4 (normal de 37,5 a 49,5)

Estes números serão acompanhados diariamente para ver se ele terá que ter nova transfusão.
R estava se alimentando bem em casa, mas foi pisar o pé no hospital que parou de comer e vomitou metade do pouco que pôs pra dentro. Só comeu com vontade a comida que eu trouxe de casa. Então acho que vamos passar a levar todas as refeições, pois ele aparenta estar com asco da comida hospitalar. (Vamos aproveitar também que minha mãe e irmã chegaram no sábado e estão bem dispostas para ajudar.)

A equipe de enfermeiros está íntima conosco. Estamos num quarto calmo no fim do corredor da ala oncológica que disseram terem "reservado" para a gente. Muitos deram fervorosos parabéns a R por ter conseguido chegar a 4a etapa desta quimioterapia, que segundo eles é dos tratamentos mais fortes que existe e que boa parte dos pacientes não consegue chegar ao final "cumprindo a agenda prescrita" (há muitas postergações por infecções, debilidades, etc).

C.