Internado

Hoje está sendo um dia cheio. Acordei às 7:00, recebendo o chamado do hospital avisando que estava tudo certo para a minha internação para a quimioterapia.

Às 8h30 fiz o PET/CT Scan, o resultado preliminar ficou pronto 12h00 e foi positivo. Basicamente o câncer está exatamente igual. Ótima notícia, pois poderia ter crescido :-D

Meus marcadores de tumores também estão baixos e estáveis, o que também é animador.

Apesar de todo o stress para conseguir as autorizações para o PET-CT Scan e a internação para a quimioterapia até sexta passada, deu tudo certo e não tive problemas hoje.

O quarto aqui é muito bom, e estou matando meu tempo entre séries, xadrez online e livros. A quimio ainda não começou propriamente. Instalaram um cateter de 38 cm ligando um ponto do meu braço até uma veia próxima do coração. Para fora do braço saem 2 caninhos para inserir os remédios e para tirar amostras de sangue ("picc line" no google images vai dar uma ideia do que estou falando) . Esta parafernália deverá ficar instalada pelos 3 meses de tratamento. Neste momento estou sendo hidratado por um dos tubos e o primeiro medicamento deve chegar dentro de uma hora.

Fora isso, deixo registrado que a série "The man in the high castle" tem sido muito decepcionante até o terceiro episódio, e estou pronto para parar de perder tempo com ela, ao passo que o Narcos está muito boa!

A dica de leitura é "o punho e a renda" de Edgard Telles Ribeiro. As primeiras 140 páginas foram ótimas.

R

Final de semana pré-quimio

Ontem, sábado, resolvemos ir para a emergência para verificar se a tosse de R era "normal" e não uma infecção. Desde a segunda biopsia ela piorou bastante e ao informar ao oncologista (por email) os sintomas, ele achou melhor irmos ao hospital para verificar.

Foram feitos exames de sangue e um raio-x. O sangue deu normal, mas o raio-x foi não conclusivo para o radiologista. Talvez um início de infecção no pulmão esquerdo, talvez nada (só o tumor apertando a traquéia mesmo)...

O médico da emergência ligou então para o oncologista para saber o que fazer. Na dúvida, o onco solicitou tomar um antibiótico, pois com infecção no pulmão a quimio de segunda-feira teria que ser adiada.

O domingo foi calmo e chuvoso. A dieta de hoje foi orientada para ser com muito foco em proteína e pouco carboidrato. Amanhã esperamos que o tratamento comece finalmente. Estaremos completando exatamente um mês desde o dia que fomos ao hospital para ver uma grande "espinha no pescoço" (primeiro relato deste blog).

Até amanhã!

C.




E para relaxar, minha cunhada compartilhou este vídeo muito fofinho:

Oh my goodness, I love these cats!
Posted by Bright Side on Sábado, 22 de agosto de 2015

Dia de ação de graças

Hoje é feriado e dia de ver os filminhos de gatinhos que os amigos mandaram para a gente.
Amanhã (sexta-feira) R terá que fazer um exame auditivo para ver o nível de audição que tem hoje. Ao que parece, o tratamento tem um pequeno risco de comprometer a audição e os médicos querem ver os níveis antes e depois das quimios.

C.

Para mais vídeos do Simon's Cat: https://www.youtube.com/user/simonscat

Tratamento quimioterápico

A consulta com o oncologista foi bem objetiva e com o tratamento já planejado pelo médico.

Nos informou que a primeira quimioterapia começará na próxima segunda-feira, dia 30 de novembro, logo depois do PET-scan (o exame para descobrir se há outros focos de câncer no corpo).

Serão 5 dias contínuos de injeção de droga na veia, sem parar. Devido a alta carga de químio deste tratamento e a consequente baixa imunidade, o paciente fica internado em quarto separado de outros pacientes para evitar ter contato com doenças. R não poderá sair do hospital, e eu, meu sogro e minha cunhada já estamos planejando os plantões, pois uma pessoa poderá ficar com ele no quarto. Os possíveis efeitos colaterais durante a quimio são imensos e cada paciente reage de forma distinta, por isso sempre é bom ter alguém por perto.

Então, após cada semana de quimioterapia, seguem 2 semanas de "descanso" para o corpo se recuperar. É previsto que R poderá apresentar forte fadiga durante o "descanso". Ao todo serão 4 ciclos, com análise de resultados prévios depois do 2o ciclo (exame de sangue, tomografia, etc) para analisar a taxa de redução do tumor que está com 10 cm.

Com o fim do tratamento dos 4 ciclos (planejado para o meio de fevereiro), espera-se que o tumor tenha reduzido suficientemente para uma cirugia torácica.


Calendário do tratamento quimioterápico:

1a quimioterapia: de 30/11 a 05/12/2015

2a quimioterapia: de 21/12 a 26/12/2015

3a quimioterapia: de 11/01 a 16/01/2016

4a quimioterapia: de 01/02 a 06/02/2016



C.

Diagnóstico e tratamento

A biópsia correu muito bem. Foi possível retirar o material necessário e logo após a cirurgia a médica já deu o diagnóstico preliminar: tumor misto de célula germinativa no mediastino.

Devo me consultar com o oncologista na quarta-feira (25/11) para discutir o tratamento. Até lá, a biópsia deve trazer mais informações úteis. A expectativa é que será quimioterapia, iniciando na segunda-feira (30/11).

R

Biópsia e PET Scan marcados

Ao contrário de ontem, o dia hoje acabou com um clima mais otimista.

Ao longo da manhã e da tarde consegui a autorização para a biópsia na segunda (23/11), marcada para iniciar 10h40 da manhã. O PET SCAN* foi marcado para a outra segunda (30/11).

Resolvidas essas preocupações, resta esperar. O nível de stress baixou muito e estou encerrando à noite jogando uma partida de xadrez com meu pai, que chegou ontem.

R

Burocracia, essa doença mata

A consulta com o oncologista hoje foi basicamente para confirmar que a nova biópsia (segunda, 23/11) é necessária para o diagnóstico e conseguir uma autorização para agendar um PET/Scan (basicamente uma tomografia para identificar focos de câncer).

O grande stress hoje foi lidar com a burocracia, doença que considero mortal!

Basicamente, o hospital que fará a biópsia não mandou os exames e uma estimativa do custo (algo aparentemente impossível de se obter aqui) à seguradora. A seguradora, por sua vez não autorizou a biópsia, pois não recebeu nada do hospital. E assim eu passei à tarde fazendo esse meio de campo dos infernos.

Após muito vai e vem, o hospital disse que fez o pedido e me passou um número de referência, entrei em contato com a seguradora, que, parece piada, estava com o sistema fora do ar. 

Passei literalmente a tarde e a noite toda no telefone. A tarde toda o hospital dizendo que mandou o material para a seguradora e agora, 20h, quando o sistema da seguradora voltou fui informado que o hospital, que agora está fechado, conseguiu um número de referência, mas não fez o pedido. Amanhã, basicamente, promete ser uma repetição disso.

Alguém já leu o Processo, do Kafka?

PS: "To add injury to insult", no número de agendamento do PET/Scan cai na secretária eletrônica, deixando 4 mensagens, sem obter retorno.  

A única boa notícia parece ser que a biópsia está marcada para segunda, 14h, se eu conseguir uma autorização amanhã.

R

Livro

Hoje não temos novidades. R ficou no trabalho o dia todo. Amanhã ele tem consulta com o oncologista.

No horário de folga R tem lido o livro abaixo (indicado por mais de uma pessoa - obrigada!), escrito não só para o paciente, mas também para quem quer se prevenir de câncer. Gostei também porque valida o que já estamos praticando no dia a dia, como a alimentação saudável. Muito legume, pouca carne vermelha, algas, peixe cru (viva sushi!), atum, vinho tinto, etc. Dieta mediterrânea e asiática em alta. Maravilha. Ficou fácil. Destaque também para atividades físicas e bom humor. Também está fácil! Acho que temos bom humor até demais: já adaptamos as piadas para o contexto. "Orgânicos matam. O médico prescreveu coca-cola e hamburguer com batata frita!" - em referência que estamos comendo muito saudável e deve ter um problema aí. Enfim, até humor negro está valendo, para choque geral de quem nos vê rir de uma coisa destas.

C.

Ah, este vídeo abaixo também foi enviado por um amigo. Muito legal.
A reportagem completa você pode ler em: http://www.metropoles.com/vida-e-estilo/bem-estar/pacientes-e-especialistas-dao-dicas-para-enfrentar-o-diagnostico-de-cancer

Como ajudar...

Amigos e parentes tem entrado em contato para saber como podem ajudar.
Queridos: as manifestações de carinho já são um presente!
Mas, numa dinâmica mais pragmática, queremos de vocês:

- indicações de filmes legais, alto astral, comédias. Todos bem sabem que R adora cinema!
- piadas e bom humor. Aqui todos também sabem que R perde uma amizade, mas não perde uma piada. Então, sem perder amizades, podem mandar muitas piadas!!
- e finalmente, queremos MUITOS filmes divertidos de gatinhos fofos! Acabamos de receber este abaixo de uma amiga querida. Acho que vamos até fazer um concurso para ver quem manda o mais legal! Que tal?

Beijo para todos!

C.

Biópsias

Hoje (17/11) me consultei com a cirurgiã torácica do Hospital de Georgetown. Ela foi altamente recomendada por outro médico. A consulta havia sido marcada quando suspeitávamos que o diagnóstico seria sarcoma e o tratamento cirúrgico.

Na avaliação dela, a biópsia com a agulha (feita com o auxílio da tomografia por um radiologista) poderia não conseguir retirar material suficiente para um biópsia conclusiva e não seria possível chegar ao diagnóstico. Também há o risco de com a agulha ser retirado material necrosado, como o caso da primeira biópsia.

Ela sugeriu fazer a retirada do material do tumor pela traqueia para poder retirar grande volume, de modo a garantir uma biópsia definitiva.

Conversei com meu médico aqui, o cirurgião geral da George Washington e ele achou uma boa ideia.

A biópsia em Georgetown está marcada para segunda-feira (23/11), 7:00. Devo receber alta para ir para casa me recuperar no mesmo dia.

Antes da cirurgia vou me encontrar com o anestesista para um pré operatório.
Na quinta-feira (19/11), tenho consulta com oncologista da Georgetown.


R

Comemorando a retirada da vaca da sala

Apenas na quinta-feira (dia 12/11) a biopsia ficou pronta, eliminando a possibilidade de ser sarcoma e apontando agora para 2 outras hipóteses mais "comuns" no universo do câncer: linfoma ou células germinativas.
Foi a sensação de "tirar a vaca da sala", daquele conto judeu famoso...

Telefonemas, emails, whatsapp foram disparados. Já estamos em contato com muitos amigos e médicos no Brasil e nos EUA, para podermos nos orientar. Para nossa sorte temos muitos queridos amigos que se preocupam e que estão ajudando. A todos muito obrigada!

Neste mesmo dia, quem da área médica pode nos responder foi unânime: novo exame de sangue, agora para ver os índices de Beta-HCG, AFP e LDH que poderão afirmar se é célula germinativa.

Tomadas as providências, a coleta de sangue foi feita já na sexta (13/11), mas como análise destes dados é feito em laboratório em outra cidade, o resultado só ficou pronto na segunda-feira seguinte (16/11), com os seguintes números:

Beta-HCG: 19 (reference 0 to 3)

AFP: 57.5 (reference 0 to 8.3)

LDH: 306 (reference 121 to 224)

Segundo a análise dos 3 oncologistas que estamos em contato, apesar dos números estarem elevados, eles não são altos o suficiente para concluir o diagnóstico de célula germinativa (tipo de câncer). Todos sugeriram fazer uma segunda biopsia, agora retirando amostras do tumor maior, que está no peito. Estamos aprendendo que dentro de cada tipo de câncer, ainda tem muita sub-classificação, e que isso é determinante para o tipo de tratamento. Iniciar uma quimioterapia, por exemplo, sem saber exatamente o que estão querendo atacar, pode ser um erro difícil de contornar.

Ao que parece, esta coleta para a nova biopsia será feita com uma espécie de agulha, e o cirurgião será um radiologista também, que terá mais precisão para alcançar o tumor usando a tomografia com contraste. Ainda estamos esperando a data da segunda biopsia e na torcida para que seja o quanto antes!

A boa notícia é: caso confirmado o diagnóstico de célula germinativa, os valores atuais dos referidos exames de sangue indicam um bom prognóstico.

C.

Caindo na real

Na segunda-feira pós Halloween, dia 02/11/2015, fomos à consulta com o médico cirurgião que nos explicou com mais detalhes o caso.
Nos levou então ao computador do hospital e nos explicou o raio-x e o CT scan (tomografia computadorizada). Pelo que ele mostrava, o que de fato levantou a preocupação dos médicos não era a bolinha no pescoço, mas uma mega massa que se encontra entre os pulmões (mediastino) de R.

"Então, é maior que uma laranja?" - perguntou R ao médico.
"Sim". - médico
"C@r@$&*!!! Que m#r%@!"

Os médicos aqui vão direto ao ponto. Não tem nenhum tipo de rodeio ou historinha tipo "o gato subiu no telhado". Então a coisa fica mesmo surreal. Mas também, há que se dar um destaque que o médico mostrou otimismo quanto a saúde de R, que isso é realmente incrível, e que ele não tem sintoma. Está em boa forma para o que der e vier.

Depois de cair da real, fomos então lidar com a burocracia que quase nos matou no dia seguinte. Para fazer a biopsia, o plano médico tem que receber os laudos e fazer uma autorização. O plano médico local, pede autorização para um plano médico acima, que autoriza e manda de volta uma papelada, que vai então ao hospital. O problema é que sem experiência no uso do plano, não sabíamos que todos os pedidos entram na pilha dos milhares de pedidos do mesmo gênero. A cirurgia marcada para quarta-feira de manhã, teve a autorização completada apenas 30 minutos antes, com muitas ligações de R para a seguradora, o que só nos deixou ainda mais nervosos.

Dia 04/11 (quarta), a biopsia foi feita tirando amostras da bolinha do pescoço. A equipe de patologistas só pode confirmar na hora que era um tumor, mas sem determinar se era benigno ou maligno.

Apenas no dia 09/11 (segunda), retornamos ao cirurgião que então nos falou de forma direta que provavelmente era sarcoma. Mas isso é notícia boa ou ruim? Aí aprendemos que sarcoma é cancer maligno, do tipo raro e ainda mais raro de ocorrer no peito. Mas a biopsia ainda não tinha sido concluída e precisávamos aguardar mais. Que dia difícil. Avisar a família no Brasil também não foi a coisa mais fácil.

Corre, corre, email pra cá e pra lá, e análise médica. Se for sarcoma, muito provavelmente o tratamento é cirúrgico. Se for cirúrgico, então precisa fazer outra CT scan, agora com contraste (um líquido que colocam na corrente sanguínea para dar destaque às veias e artérias).

Então dia 11/11, antes mesmo do resultado da biopsia, R fez o CT scan com contraste.

C.

O diagnóstico

Uma "segunda" espinha apareceu no pescoço de R, menos de um mês depois da primeira. No entanto esta estava maior, e sem sinal de que sairia sem um "intervenção".

"Uma espinha interna. Um furúnculo provavelmente." - pensei.

Mas passados 3 dias, e com o aumento do desconforto, seguindo a recomendação de sua irmã, resolvemos ir num sábado até a emergência do hospital para dar uma olhada e ver se era um caso cirúrgico. O hospital universitário a 2 quadras de nossa casa é bastante conveniente, mas é preciso paciência com os vários residentes que chegam fazendo as mesmas perguntas, apalpando a região, etc. Foi um alívio a chegada do médico plantonista para finalmente tomar uma ação. Resolveu fazer um exame de sangue e um raio-x.

O exame de sangue mostrou que R está muito saudável. Todos os números de uma pessoa que vem fazendo atividades físicas regularmente (pelo menos 5 vezes por semana) e que tem uma alimentação saudável com pouca carne vermelha. Até a irmã de R, por whatsapp, tranquilizava-nos que não deveria ser nada se o sangue estava bom. Mas o médico viu "algo" no raio-x e pediu uma tomografia computadorizada. Com o outro exame, voltou falando palavras que eu não conseguia conectar com a espinha no pescoço: possível câncer, possível tratamento quimioterápico, biopsia já na segunda-feira...

Tinha esquecido que era dia de Halloween e voltamos para casa com aquele clima fúnebre, vendo vampiros e esqueletos caminhando pelas ruas...

C.

(Nota R: Como era Halloween, o médico virou pra mim e falou: 'Trick or Treatment?')