Fim de ano terminando bem

O exame de sangue feito ontem, dia 01 de dezembro, para controle e acompanhamento, é só alegria:

WBC - leucócitos: 6,3 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias:  4,15 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 13,9 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 39,5 (normal de 37,5 a 49,5)
Plaquetas: 222 (normal de 145 a 400)
ANC - neutrófilos - 5,0 (normal de 1,7 a 8,1)
AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,7 (normal de 0,5 a 8,0)

Este fim de ano será bem diferente do ano passado, quando passamos o natal comendo pizza no hospital.
Até dia 19 de janeiro de 2017 (data da próxima tomografia)!

C.

Movember!

​
Este mês decidi aderir ao Movember com o objetivo de evitar que outras pessoas passem pelo que eu passei em meu tratamento. A Fundação Movember é a maior investidora não governamental em pesquisa relacionada ao câncer de próstata no mundo, além de ajudar também na prevenção de câncer de testículo e depressão. O meu câncer é de "células germinativas", um tipo que acomete poucas pessoas, mas entrei na causa por relacionar-se a um grupo de pacientes muito maior que o meu e que a detecção precoce realmente salva vidas!

Caso queiras ajudar nessa causa, existem muitas maneiras:

1. O mais importante é falar sobre câncer e depressão entre os homens. 
2. Você também pode usar a moldura Movember no seu perfil do Facebook e / ou deixar um bigode crescer em novembro e juntar-se a nossa equipe (http://moteam.co/floripa-movembers)!
3. Para aqueles que decidirem ajudar com uma doação (http://moteam.co/floripa-movembers), gostaria de dizer que nenhum valor é muito pouco, com os US$ 10 e US$ 20 pilas chegamos a mais de US$ 700! 

Enfim, a ideia é dar risada com o bigode e usá-lo como desculpa para gerar "awareness". Vamos nos divertir e usar a internet para algo legal!


Rafael

Para saber mais:

A idoneidade do Movember pode ser investigada usando a give.org (ong que avalia ongs): aqui está o link 
http://www.give.org/charity-reviews/national/health/movember-foundation-in-culver-city-ca-20251
(recomendo ver o tab Financial).

Para verificar o montante que vai para cada projeto específico que está sendo financiado por países dê uma olhada aqui: https://us.movember.com/report-cards

Aparentemente bem

Outro dia saí para almoçar com um amigo e fiz uma atualização para ele da minha situação. Foi curioso, pois ele, como a maioria, julga que eu estou bem, que minha situação mudou. Falou algo como "vejo que agora você está muito bem".

É interessante analisar a desconexão entre o câncer e o tratamento, entre a aparência e a realidade. No meu caso, somente o tratamento --a brutalidade da minha quimioterapia-- gerou sinais visuais que são interpretados como doença. Por exemplo, o fato de Carol e eu termos feito uma viagem de bicicleta na Califórnia, pedalado muitos quilômetros, faz a maioria dos amigos concluírem que eu estou curado ou algo assim. Na verdade estou "curado" da quimioterapia. O meu tumor, que era do tamanho de um abacate, agora é do tamanho de um caroço de abacate e os médicos não têm ideia se ele está morto ou se vai voltar a crescer.

Meu oncologista comentou que se algo ruim for acontecer, ou seja, o tumor voltar a crescer e eu tiver que fazer a cirurgia, ele antecipa que isso ocorreria nos próximos dois anos. O lado positivo é estar perto do único centro de estudos (em Indianapolis) deste raro tipo de câncer.

Rafael

21,4% a menos!

Hoje R levou um susto quando o médico já foi entrando no consultório sem antes sermos atendidos por enfermeiras e residentes (procedimento de praxe nos EUA antes dos médicos entrarem para as conclusões finais). Ele já concluía precipitadamente que vinha notícia ruim, mas o médico riu da preocupação dele e foi logo avisando que o tumor tinha encolhido ainda mais. A ausência das enfermeiras e residentes tinha acontecido apenas por falta de profissionais neste dia em questão.

Para nossa surpresa, o tumor não só diminuiu, como a taxa de redução aumentou significativamente em comparação à última tomografia.

Devido aos excelentes resultados, R foi liberado para viajar novamente e aproveitar muito a vida e os próximos exames acontecerão somente em 01/dezembro/2016 (exame de sangue) e 19/janeiro/2017 (tomografia).

A seguir compartilho os resultados.

Acompanhamento do tamanho do tumor:

30/nov/2015: 13 x 10 cm - área de 130 cm2 - Antes da quimioterapia

05/jan/2016: 8,6 x 7,6 cm - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*) - após 2 ciclos de quimio

22/fev/2016: 7,6 x 7,8 cm - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*) - após 4 ciclos de quimio

25/abr/2016 : 7,3 x 6,9 cm - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)

07/jun/2016: 7,1 x 7,0 - área de 49,7 cm2 (redução: 1,33%*)

30/ago/2016: 6,4 x 6,1 - área de 39,04 cm2 (redução: 21,4%*)

* sempre calculado em relação a tomografia anterior.

Os exames de sangue de hoje ficaram de ser enviados por email, mas compartilho o do dia 11 de agosto que não foram publicados aqui (e que apresentam também crescente e contínua melhora em relação aos exames anteriores):

WBC - leucócitos: 3,2 (normal de 4,0 a 10,8)

RBC - hemácias:  4,12 (normal de 4,20 a 5,50)

HGB - hemoglobinas: 13,5 (normal de 12,5 a 16,5)

HCT - hematócrito: 39,1 (normal de 37,5 a 49,5)

Plaquetas: 187 (normal de 145 a 400)

ANC - neutrófilos - 2,0 (normal de 1,7 a 8,1)

AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,6 (normal de 0,5 a 8,0)

Magnésio (1,6 a 2,3) - 1,9

C.

Exame de sangue e próxima tomografia

Hoje ficou pronto o exame de sangue, tudo ótimo, valores melhores que os do último exame.
Próxima tomografia marcada para dia 30 de agosto e próxima consulta para 1 de setembro.

R

Vida normal

Queria agradecer as mensagens de incentivo e avisar que, apesar de não ter tirado o tumor, ou seja, continuo com o meu "amigo do peito", a vida voltou ao normal. Estou trabalhando, pedalando, fazendo trilhas, acampando e viajando...

Muita gente me pergunta se estou curado. Não, sigo acompanhando o tumor e torcendo para ele não crescer, mas estes acompanhamentos só ocorrem de dois em dois meses, marcos temporais que eu chamo de "life extensions" :-) Nesse intervalo eu não penso (muito) no assunto...

R

Tomografia de junho

A tomografia feita na semana passada mostrou o tumor com tamanho quase estável, mas ainda encolhendo. Há sinais de calcificação (que podem aumentar a largura da imagem), mas seria indicação das áreas mortas do tumor.
O médico continua satisfeito com a evolução do caso e disse que o próximo retorno no dia 11 de agosto será apenas para monitoração do sangue e a próxima tomografia farão em setembro.

Acompanhamento do tamanho do tumor:

Antes da quimioterapia: 13 x 10 cm (30/nov/2015) - área de 130 cm2

2 sessões de quimio: 8,6 x 7,6 cm (05/jan/2016) - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*)

4 sessões de quimio: 7,6 x 7,8 cm (22/fev/2016) - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*)

2 meses após o fim da quimio: 7,3 x 6,9 cm (25/abr/2016) - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)

Tamanho atual (07/jun/2016): 7,1 x 7,0 - área de 49,7 cm2 (redução: 1,33%*)

* sempre calculado em relação a tomografia anterior.

Mudança nas datas dos próximos exames

Quinta-feira passada, dia 19, fomos ver o oncologista. Esta consulta não estava programada inicialmente, mas R tem sentindo muito formigamento nas mãos, pés, e na área onde foram realizadas as 2 biópsias. O médico já tinha falado que isso é comum no "leque" de efeitos colaterais do tratamento. Este particular sintoma chama-se: Neuropatia Periférica induzida pela quimioterapia.

Devido ao desconforto diário, R escreveu ao médico que resolveu fazer novos exames de sangue.

A consulta e os exames foram muito bem, e o médico acredita que tudo está dentro do "esperado". Nos explicou melhor sobre estes sintomas, e avisou que podem durar muitos meses e em alguns casos pode permanecer para sempre. Há remédios para tratar destes desconfortos, mas R preferiu não tomá-los. Mesmo com estes formigamentos e dormências, R está pedalando e correndo, então os sintomas não tem sido um impedimento para a vida diária.

Exames de sangue de 19 de maio:

WBC - leucócitos: 2,8 (normal de 4,0 a 10,8)

RBC - hemácias:  3,81 (normal de 4,20 a 5,50)

HGB - hemoglobinas: 12,3 (normal de 12,5 a 16,5)

HCT - hematócrito: 37,5 (normal de 37,5 a 49,5)

Plaquetas: 216 (normal de 145 a 400)

ANC - neutrófilos - 1,6 (normal de 1,7 a 8,1)

AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,6 (normal de 0,5 a 8,0)

Magnésio (1,6 a 2,3) - 2,0


Provavelmente para tranquilizar R (e o médico), foi decidido antecipar a tomografia de acompanhamento. Os exames ficaram então marcados para:

Tomografia: 07/06/2016 
Consulta médica: 09/06/2016

Reduziu!!

Depois de um mês de espera da última postagem temos novidades finalmente.
Na última segunda-feira, R fez nova tomografia e hoje tivemos a consulta com o oncologista. As notícias não poderiam ter sido melhores: o tumor encolheu!
Seguem números:

Antes da quimioterapia: 13 x 10 cm (30/nov/2015) - área de 130 cm2

2 sessões de quimio: 8,6 x 7,6 cm (05/jan/2016) - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*)

4 sessões de quimio: 7,6 x 7,8 cm (22/fev/2016) - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*)

2 meses após o fim da quimio: 7,3 x 6,9 cm (25/abr/2016) - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)

* sempre calculado em relação a tomografia anterior.

Como podem ver acima, desta vez calculei a área do tumor (apesar de um tumor ser tridimensional, calculei a área da imagem) e o percentual de redução entre tomografias. Observem que a redução percentual do tumor nestes 2 meses de "espera" (sem quimio ou radio), foi maior que a redução anterior. A quimioterapia continua atuando e a massa necrosada sendo absorvida pelo corpo!

Quanto ao exame de sangue, tudo tem evoluído para a normalidade desde os últimos exames, exceto os glóbulos brancos (leucócitos) que deram um retrocesso. O médico achou que no panorama geral está tudo indo muito bem. Reforçou, no entanto, que os próximos 12 meses (com acompanhamento de imagem bimestral) serão decisivos para o que possa acontecer na direção da cura. 

Dados do sangue de hoje:

WBC - leucócitos: 2,9 (normal de 4,0 a 10,8)

RBC - hemácias:  3,78 (normal de 4,20 a 5,50)

HGB - hemoglobinas: 12,1 (normal de 12,5 a 16,5)

HCT - hematócrito: 37,7 (normal de 37,5 a 49,5)

Plaquetas: 199 (normal de 145 a 400)

ANC - neutrófilos - 1,6 (normal de 1,7 a 8,1)

AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,5 (normal de 0,5 a 8,0)

Próxima tomografia: 28/06/2016

Próxima consulta médica: 30/06/2016

Depois de muita espera: mais espera!

Finalmente o médico local entrou em contato na quarta-feira com uma definição da equipe de Indianápolis. Nossa reunião com o oncologista foi na quinta-feira. Resumo passado:

- o tipo de câncer de R é muito raro e mais ainda é ele ocorrer fora dos testículos. (ok, já sabíamos disso, mas foi mais uma confirmação).
- a cirurgia de retirada da massa residual é de alto risco. Quando necessário, deve-se procurar um mega especialista em cirurgia torácica e oncologista.

Hipóteses possíveis para o atual momento de R:

1 - pode ser que o câncer (parte seminoma e não seminoma) tenha sido completamente curado com a forte quimioterapia e que tenha sobrado apenas massa necrosada. Neste caso, ao longo do tempo, o corpo deverá absorver estas células mortas.
2 - pode ser que na massa residual tenha parcelas de teratoma (tumor benigno). Neste caso, não tem risco de metástase, mas a massa tende a crescer ao longo dos anos, podendo comprimir novamente os órgãos no entorno. O teratoma também tem risco de no futuro transformar-se em tumor maligno. Por isso, se existir teratoma, trata-se o caso também com cirurgia.
3 - pode ser que ainda exista tumor maligno que volte a se manifestar, e neste caso o tratamento no fim também é cirurgia, com possível quimioterapia na sequencia (que R teme mais que a cirurgia).

O que foi recomendado:

Acompanhamento a cada 2 meses com CT-scan (tomografia com contraste) e exame de sangue para análise dos indicadores de tumores. Se a massa crescer ou os indicadores alfa-feto-proteina (AFP) subirem acima do normal: cirurgia. Do contrário, segue acompanhando bimestralmente a situação por um bom tempo.

O AFP felizmente está bem dentro da faixa do normal (0,5 a 8,0). Foi decrescendo a cada ciclo de quimioterapia:

30 Nov 2015: 58.8

23 Dec 2015: 18.1

11 Jan 2016: 10.6

01 Feb 2016: 6.5

25 Feb 2016: 8.8

24 Mar 2016: 3.2

R topou a sugestão menos invasiva: acompanhar por tomografia e exame de sangue. Afinal, a hipótese número 1 pode ser real!!

A próxima tomografia será então dia 25 de abril e a consulta com o onco no dia 28 de abril. Então R tem um mês para não pensar no assunto e viver um pouco sem a palavra CANCER. 

"Começamos a colecionar vinhos ruins, porque os bons vamos beber hoje!"

Curiosidades sobre a raridade do caso:

• Menos de 1% dos cânceres são de células germinativas;
• Dentro do grupo de câncer de células germinativas, apenas de 2 a 5% ocorrem fora das gônodas (testículos ou ovários). E deste grupo de 50 a 70% ocorrem no mediastino;
• 90% dos casos que ocorrem fora das gônodas ocorrem em homens adultos na faixa de 20 a 35 anos.
• O câncer de células germinativas pode ainda se dividir em seminoma (mais fácil de tratar só com quimio e representam de 30 a 40% dos casos) e não-seminoma. R foi diagnosticado com os 2 tipos.

Fonte: artigo "Extragonadal germ cell tumors: clinical presentation and management", 

Costantine Albany e Lawrence H. Einhorn.

E a gente nem joga na loteria por não acreditar nas baixas chances de ser sorteado...

C.

Projeto feijão com arroz

Logo pela manhã o médico oncologista deu retorno sobre os exames de sangue de ontem. Nas palavras dele: "the blood results looks great."
Apesar de ter muita margem para melhora, os índices estão crescentes e continuamos no projeto "feijão com arroz, laranjinha e carne", ou seja, refeições completas no almoço e janta com muita vitamina.

C.


PS: AH! E não poderia deixar de comentar as últimas notícias sobre as famosas e "milagrosas" pílulas que curam câncer da USP. Já nos primeiros testes oficiais elas foram reprovadas. As notícias estão em vários jornais esta semana:

FOLHA: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2016/03/1752429-pilula-do-cancer-e-reprovada-em-primeiro-teste-oficial.shtml
EXAME: http://exame.abril.com.br/brasil/noticias/primeiros-testes-mostram-que-pilula-do-cancer-nao-e-eficaz

A própria Sociedade Brasileira de Cancerologia (SBC) divulgou nota este mês contra o uso de qualquer produto não registrado na ANVISA:

“Qualquer medicamento novo desenvolvido no Brasil, ou de uso relevante em saúde pública, recebe tratamento prioritário para as análises da agência. Ou seja, se os desenvolvedores da fosfoetanolamina, ou qualquer grupo de pesquisa do país, protocolarem solicitação para realizar os estudos clínicos que comprovem sua segurança e eficácia, a Anvisa o analisará com presteza e rapidez”, disse a nota da Anvisa e ainda acrescentou que “liberar medicamentos que não passaram pelo devido crivo técnico seria colocar em risco a saúde da população e retirar a credibilidade da Anvisa e dos próprios medicamentos fabricados em nosso país”.

Aguardamos mais um pouco

Nossos contatos com equipe local em Washington e médicos de São Paulo continuam.
Sabemos que R ainda está dentro da "janela de tempo" prevista para se recuperar da quimioterapia, mas que ela deve terminar no início de abril. Até lá (esperamos que esta semana), o médico aqui deverá tomar uma decisão.

Na semana passada, em troca de emails com R, o oncologista informou que talvez a equipe de Indianápolis tome outra decisão: intervenção não cirúrgica. CDs com os exames tinham sido mandados para a outra equipe médica, mas a mídia deu problemas e uma nova remessa tinha sido providenciada, atrasando os planos.

Este final de semana (dia 19) completou 1 semana que R não precisou mais de remédios para náuseas. Ele continua tomando as injeções anti-coagulantes e o complemento de magnésio. Já iniciamos a semana também com contatos com o médico local. Ele deve responder em breve, pois sempre o faz no mesmo dia.

Exames de sangue de hoje, segunda-feira:

WBC - leucócitos: 3,9 (normal de 4,0 a 10,8)

RBC - hemácias:  3,29 (normal de 4,20 a 5,50)

HGB - hemoglobinas: 10,6 (normal de 12,5 a 16,5)

HCT - hematócrito: 32,2 (normal de 37,5 a 49,5)

Plaquetas: 212 (normal de 145 a 400)

ANC - 2,4 (normal de 1,7 a 8,1)

Magnésio: 1,5 (normal de 1,6 a 2,3)

O último exame de sangue tinha sido no dia 25/02: resultados aqui!

C.

O nome do blog

Dia desses eu estava lembrando em como surgiu o nome do blog. R tem este senso de humor para todas as horas e no início, quando poucos sabiam do diagnóstico, sempre aparecia um desavisado e fazia a pergunta rotineira do dia a dia:

"- E aí, tudo bem?"
"-Tirando o câncer, tudo bem." - respondia R prontamente.
E aí era aquela contradição de sentimentos: o pobre amigo chocado e R aproveitando a piada de humor negro dele mesmo.

No fim, acabou que o nome do blog ficou com duplo sentido. Acho que quem não viu R fazendo este tipo de piada, interpreta o significado como um só: "retirar, tirar, extrair, remover, finalizar" o câncer para ficar tudo bem. Mas acho que o primeiro significado também é importante de lembrarmos, que apesar de um diagnóstico como este, todo o resto continua bem e a vida prossegue.


Enquanto isso:

Continuamos na expectativa por notícias dos médicos. Esta espera me angustia, mas R parece estar mais tranquilo do que eu.

R tem se alimentado muito bem, já fomos até em churrascaria (carne vermelha é ótimo para elevar o hematócrito) e o peso dele está voltando ao normal. Tudo fica no estômago, exceto o açaí que tentamos na quinta passada sem sucesso: bateu e voltou. Logo o açaí que é a coisa que R mais gosta de comer! Que peninha!

C.

Ainda sem novidades sobre a cirurgia!

Seguimos aguardando o contato do médico. Na última terça escrevemos a ele para sondar se já teriam alguma novidade, mas ele respondeu para não nos preocuparmos e esperarmos.

Por outro lado, acredito que a cirurgia nem poderia ser feita imediatamente pois R continua se recuperando da quimioterapia. Mesmo passado 1 mês da última quimio, ele continua fraco e com nauseas (especialmente nos fins de tarde).

C.

And the winner is...

Toda a nossa expectativa para qual tratamento seria escolhido nesta próxima etapa apontava para radioterapia, mas o que o médico informou na ligação de ontem foi total surpresa! A decisão da equipe médica foi pela cirurgia torácica. Levamos um tempo para digerir a notícia...

Motivos alegados pelo médico:

Os 2 primeiros ciclos de quimio foram de grande sucesso (com boa redução do tumor), mas os últimos 2 ciclos já não apresentaram tão bons resultados. O último exame de sangue também apontou índices do alfafetoproteina ainda alterados, e estes estão relacionados a uma parte do câncer que não reage com radioterapia.

Mais surpresa:

O médico ainda sugeriu que R faça a cirurgia no grande centro de estudos de câncer de células germinativas, em Indianápolis, no estado de Indiana. Lá parece ter "o cara" para cuidar de R: oncologista cirurgião torácico com foco em câncer de células germinativas (além de câncer de pulmão e esôfago)! Mais especialista impossível.


R autorizou o envio dos exames já feitos para Indianápolis. Agora aguardamos o retorno dos médicos com mais informações, pois não temos idéia de quando esta operação irá acontecer.


Enquanto isso...

R está melhorando bem, e aos poucos voltando ao trabalho, mas ainda apresenta náuseas no período da tarde.

C.

Cirurgia, radioterapia ou mais quimioterapia???

Na última segunda-feira, a noite, conseguimos fazer os CDs da tomografia rodar finalmente e o que vimos não tinha nos deixado muito animados. Já estamos conseguindo "encontrar" o tumor com certa facilidade nas imagens e vimos que ele ainda estava "lá", pouco menor que da última tomografia. R nem quis pegar o laudo nos dias seguintes, antes de falar com o oncologista. Pra que se "pré-ocupar"??? O laudo só ia tirar mais o nosso sono.

Hoje finalmente nos encontramos com o oncologista depois da "última" sessão de quimioterapia e 3 semanas de "recuperação" (com uma semana internado por neutropenia). O oncologista confirmou a pouca redução do tumor nesta última etapa da quimioterapia.

O oncologista informou que na próxima quarta-feira analisará o caso com uma equipe multi-disciplinar (oncologistas, radiologistas e cirurgião de tórax). O palpite dele é que a decisão deva ser fazer radioterapia. Como o tumor de células germinativas de R é misto, com partes de não seminoma e partes de seminoma (duas classificações do tumor onde a primeira reage bem com quimioterapia e a segunda com radioterapia), esta opção de tratamento poderá fazer esta massa remanescente reduzir melhor do que a opção de mais quimioterapia. A cirurgia ainda parece ser muito desafiadora pelo tamanho do tumor.

Próxima quarta-feira o médico irá ligar para R para dar o parecer definitivo e o tratamento proposto. Se confirmado a radioterapia, serão de 5 a 6 semanas de tratamento. Serão visitinhas "rápidas" no hospital para levar 1 minuto de radiação direcionada no tumor. Entre os possíveis efeitos colaterais desta outra etapa estão fadiga (especialmente no fim do tratamento, pois o efeito é cumulativo) e talvez dores ao engolir, pois a região que a radiação vai ser aplicada poderá fragilizar o esôfago.


Medidas do tumor:

Antes da quimioterapia: 13 x 10 cm (30 de novembro de 2015)
Após 2 sessões de quimio: 8,6 x 7,6 cm (05 de janeiro de 2016)
Após 4 sessões de quimio: 7,6 x 7,8 cm (22 de fevereiro de 2016)

Exames de sangue de hoje, quinta-feira:

WBC - leucócitos: 5,3 (normal de 4,0 a 10,8) - normal!

RBC - hemácias:  3,29 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo, mas não crítico

HGB - hemoglobinas: 9,8 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo, mas não crítico

HCT - hematócrito: 30,3 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo, mas não crítico

Plaquetas: 206 (normal de 145 a 400) - normal!

ANC - 2,7 (normal de 1,7 a 8,1) - normal!

Magnésio: 1,0 (normal de 1,6 a 2,3) - crítico

Enquanto isso...

Enquanto não temos notícias das próximas etapas, R continua tomando antibióticos até o próximo domingo. Com o aumento das plaquetas, voltou hoje às injeções de anticoagulante (tratamento que deverá continuar por mais uns 3 meses para prevenir que o coagulo que estava ao redor do cateter desloque-se para os brônquios e neste meio tempo se "dissolva"). Também está tomando suplemento de magnésio e remédio para nausea.

C.

Em casa

R está em casa desde sábado a noite.
As náuseas e vômitos continuam e acredito que possa ser do magnésio ainda estar baixo.
Hoje ele fez a tomografia com contraste e voltamos para casa com as imagens em CD. Para minha decepção os CDs só rodam em Windows e eu só tenho Apple em casa.
Um amigo vai trazer um micro emprestado no fim do dia para a gente rodar os CDs e no meio tempo tento fazer rodar nos micros da família no Brasil.
A interpretação das imagens, no entanto, só um oncologista poderá fazer. A consulta com o onco de R é quinta-feira, quando esperamos saber quais serão os próximos passos.

C.

Muitos decimais! :-)

Às 7 da manhã o médico residente passou no quarto para dizer que não tinha os números finais do exame de sangue do dia, mas adiantava que o ANC tinha subido muito pouco e nada suficiente para dar alta a R. No entanto, uma hora mais tarde, a enfermeira nos trouxe impresso os exames, e que mostraram o contrário do que o médico tinha dito!

Exames de sangue de hoje, sábado, às 05:48 horas:

WBC - leucócitos: 2,2 (normal de 4,0 a 10,8) - baixo, mas não crítico

RBC - hemácias:  2,90 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo, mas não crítico

HGB - hemoglobinas: 8,6 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo, mas não crítico

HCT - hematócrito: 25,2 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo, mas não crítico

Plaquetas: 26 (normal de 145 a 400) - crítico

ANC - 1,0 (normal de 1,7 a 8,1) - Meta de 0,5 alcançada!

Magnésio: 0,9 (normal de 1,6 a 2,3) - crítico

Comemoramos os resultados com a enfermeira!! Pela meta que nos passaram, estes índices seriam suficientes para R ter alta do hospital. No entanto...


Disputas no Plantão Médico:

Bom, sabíamos que uma vez a meta atingida, R teria alta. Logo que os resultados dos exames chegaram pela enfermeira, R começou a inquirir quando seria o seu "check-out", sendo bastante insistente. A enfermeira, entendendo a ansiedade de R, por sua vez, foi atrás do médico residente, deixou recado e aguardava por ele. Quando finalmente se "encontraram" (enfermeira e médico residente), a discussão foi bastante enfática e inadequada: há poucos metros da porta do quarto de R.

Ouvi tudo! O médico dizia para a enfermeira para não se meter, que era ele que tomava as decisões, que os exames de sangue não diziam nada por si só, etc, etc. A enfermeira tentava se defender, dizendo que estava apenas conferindo informações previamente passadas a nós (pacientes) e que esperávamos uma resposta. No fim, o médico residente não quis liberar R hoje. Tomou a decisão de "acompanhar o estado de saúde" ainda até amanhã pela manhã. Ele estava claramente incomodado, e até suspeito que tomou a decisão de não dar alta a R para mostra "poder" sobre a enfermeira.

R ficou frustado.
A enfermeira também estava claramente frustrada depois da bronca pública e imprópria que sofreu.
Nós fizemos de conta que nada ouvimos para não constranger a enfermeira.

Mas depois, passou o médico "chefe", e a história já foi diferente. Ele estava muito satisfeito de R ter atingido o dobro da meta do ANC. Depois das infusões de magnésio (novamente prescritas devido a permanência de índices baixos no sangue), um novo exame de sangue será feito e R deve ter alta hoje. A enfermeira passou no quarto (para ajuste das infusões) sem comentar nada, mas com claro sorriso de satisfação no canto da boca.

Depois a sós, rimos muito do seriado "ao vivo" do Plantão Médico que tínhamos presenciado.

C.

Mais um decimal!

Exames de sangue de hoje, sexta-feira, às 05:03 horas:

WBC - leucócitos: 0,8 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  2,88 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 8,7 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo

HCT - hematócrito: 24,5 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo

Plaquetas: 12 (normal de 145 a 400) - crítico

ANC - 0,2 (normal de 1,7 a 8,1) - Meta: chegar a 0,5 para ter alta do hospital!

Apesar das plaquetas ainda muito baixas, nova transfusão ocorrerá somente se R tiver novos sangramentos.

Ficamos felizes que os leucócitos (glóbulos brancos) estão subindo!

C.


Magnésio - mais um capítulo

Após insistir desde segunda-feira para que os médicos incluíssem o exame de magnésio no teste do sangue, finalmente uma das residentes me ouviu ontem e bingo! O magnésio estava baixíssimo (como já detectado e tratado durante a quimioterapia): 0,6 quando a faixa normal é de 1,6 a 2,3. A residente que acatou meus pleitos agradeceu a sugestão, incluiu o procedimento para os próximos testes sanguíneos e já providenciou 2 infusões intravenosas de magnésio (os outros 2 médicos que eu tinha conversado não deram atenção aos meus comentários ou simplesmente esqueceram). Novamente me admira algumas coisas não serem "obvias" por aqui. R teve este problema em 2 dos 4 ciclos de quimioterapia e ninguém se atentou para isso agora. Será preguiça de ler o histórico do paciente?!
Detalhe: entre os vários sintomas da baixa de magnésio no sangue, estão as dores de cabeça e náuseas, problemas que R vem tendo bastante no hospital.

Transfusões

Os exames de sangue da manhã de hoje, quinta-feira às 04:46 horas,  apontaram melhoras:

WBC - leucócitos: 0,4 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  2,26 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 6,9 (normal de 12,5 a 16,5) - crítico

HCT - hematócrito: 19,4 (normal de 37,5 a 49,5) - crítico

Plaquetas: 16 (normal de 145 a 400) - crítico

ANC - 0,1 (normal de 1,7 a 8,1) - Meta: chegar a 0,5 para ter alta do hospital!

Continuamos aguardando ansiosos o aumento do ANC para R ter alta do hospital.

Como vários índices reduziram (exceto os leucócitos), uma nova transfusão de sangue foi indicada logo pela manhã. Se já não perdemos as contas, R recebeu 8 transfusões até agora (6 esta semana e 2 no fim de janeiro).

O hospital aqui não exige doadores por paciente (porque aqui nos EUA é legalizada a compra* de sangue), mas seguindo o exemplo do Brasil, convido (quem puder e quiser) a doar!

Onde doar sangue:

No Brasil: http://www.prosangue.sp.gov.br/hemocentros/Default.aspx

Nos EUA: http://www.redcrossblood.org/

Na Europa: http://ec.europa.eu/health/blood_tissues_organs/blood/become_blood_donor/index_en.htm

* todas as bolsas de sangue que R recebeu foram de doadores voluntários. A informação veio escrita nas bolsas de transfusão e por isso agradecemos aos doadores anônimos!

Comemorando cada decimal!

R acordou disposto e com fome. Bom sinal.
Os exames de sangue da manhã de hoje, quarta-feira às 05:13 horas,  apontaram melhoras:

WBC - leucócitos: 0,3 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  2,69 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 8,1 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo

HCT - hematócrito: 23,1 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo

Plaquetas: 23 (normal de 145 a 400) - crítico

ANC - 0,1 (normal de 1,7 a 8,1) - Meta: chegar a 0,5 para ter alta do hospital!

Potássio também regularizou.

C.

Neutropenia

Depois das transfusões de domingo e segunda-feira, o exame de sangue hoje, terça-feira, às 05:22 horas apresentou estes números:

WBC - leucócitos: 0,2 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  2,50 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 7,6 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo

HCT - hematócrito: 21,5 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo

Plaquetas: 12 (normal de 145 a 400) - crítico

O potássio também estava baixo e foi dado comprimidos para compensar.

Quanto às plaquetas, R teve hoje novo sangramento das narinas e os médicos decidiram dar mais uma bolsa de plaquetas.

O resto do dia foi infusão de antibióticos, zofran para enjoo e tylenol para as dores de cabeça.

O estado de saúde de R é chamado de NEUTROPENIA, quando especificamente os neutrófilos (as células brancas mais importantes) reduzem significativamente. No caso de R, elas estão literalmente zeradas (neutro absolute (ANC) = 0,0). Vou passar a incluir este índice no blog também.

As transfusões melhoram várias coisas no sangue, mas infelizmente glóbulos brancos só são produzidos pela própria medula do paciente. Assim, os médicos trabalham para melhorar o que podem, mas no fim das contas é aguardar o corpo de R para reagir.

Meta dos médicos: os médicos pretendem liberar R do hospital quando conseguirem elevar o ANC para 0,5 (ou 500 células por microlitro). Quando chegar no patamar, eles pretendem dar alta a R para que se recupere plenamente em casa, com o suporte de antibióticos em comprimidos.

Existem três classificações de severidade de neutropenia baseado na contagem absoluta (absolute neutrophil count (ANC)):

• Neutropenia leve (1000 <= ANC <1500) - mínimo risco de infecção
• Neutropenia moderada (500 <= ANC <1000) - moderado risco de infecção - meta!!
• Neutropenia severa (ANC <500) - grave risco de infecção - caso atual de R

Meta de R: apesar do contratempo, R e eu estamos fazendo planos para nossas próximas viagens. 

C.

Valentine's Day no hospital

Um tratamento contra câncer pode trazer surpresas. E fim de quimioterapia não quer dizer fim do tratamento ou dos efeitos colaterais das drogas.

R passou a primeira semana pós- quimio dentro do esperado e melhorando, e me despedi da companhia de minha mãe e irmã todos com a certeza que até a próxima consulta com o oncologista no dia 25 nada aconteceria de especial. Pois foi a casa ficar vazia que no mesmo dia, sexta a noite, R foi dormir mais cedo que o de costume, muito cansado. Sábado, dia 13, passou o dia literalmente dormindo, levantando apenas para as refeições e reclamando de uma leve dor de cabeça ao se mexer e de um sangramento nas narinas (que com o tempo seco não pareceu grave naquele momento). Como no domingo o problema não passou, concluí que seria novamente o problema do sangue, como aconteceu depois do penúltimo ciclo de quimio.

Ligamos para o plantão oncológico do fim de semana, pedimos para checar o exame de sangue que R tinha feito na sexta, e o médico concordou que deveríamos ir para a emergência para novo exame e possível transfusão. Aparentemente ninguém tinha verificado o exame de sangue (hemoglobinas estavam já baixas) até fazermos a ligação no domingo!!

Na emergência as coisas finalmente foram ágeis. O oncologista do plantão já tinha deixado tudo pronto, R fez exame de sangue logo que chegou e raio X de tórax, e já na volta da radiologia nos passaram para um quarto isolado dos demais pacientes da emergência: detectaram que os glóbulos brancos de R estavam praticamente zerados (0,2), ou seja, com forte chances de pegar uma infecção.

A partir do diagnóstico foi tudo muito tumultuado, com um monte de enfermeiras e médicos aparecendo, e bolsa de sangue sendo injetada. R foi transferido para a área oncológica para pacientes com problemas imunológicos e descobrimos que não sairia do hospital pelos próximos dias!! Como assim?? R já estava com trauma de emergência (não queria ir ao hospital de jeito nenhum e tive que insistir para irmos lá só para dar uma "conferida que estava tudo bem") e agora mesmo é que vai apavorar numa próxima.

Resumo da história: a quimioterapia pode ser extremamente tóxica para a medula, dificultando a geração de sangue novo. Uma recaída como esta pode acontecer até 10 dias depois do fim da medicação quimioterápica. De domingo para segunda-feira (hoje), injetaram em R 3 bolsas de sangue e 1 de plaquetas. Os glóbulos brancos "nem se mexeram", mas as hemoglobinas e o hematócrito melhoraram. R deverá ficar recluso no hospital pelos próximos dias (não sabemos quantos), tendo o sangue examinado constantemente para ver se progride ou regride. Estão aplicando também antibióticos intravenosos (preventivos) e dando tylenol devido a uma pequena febre que está apresentando.

Exame de sangue domingo, dia 14, às 15:14 horas, ao chegar na emergência:

WBC - leucócitos: 0,2 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  1,75 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 5,2 (normal de 12,5 a 16,5) - crítico

HCT - hematócrito: 15,5 (normal de 37,5 a 49,5) - crítico

Plaquetas: 20 (normal de 145 a 400) - crítico

Exame de sangue, segunda-feira, dia 15, às 00:37 horas, depois de 1 bolsa de sangue e 1 de plaquetas:

WBC - leucócitos: 0,2 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  1,91 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 5,8 (normal de 12,5 a 16,5) - crítico

HCT - hematócrito: 16,3 (normal de 37,5 a 49,5) - crítico

Plaquetas: 46 (normal de 145 a 400) - baixo

Exame de sangue, segunda-feira, dia 15, às 11:39 horas, depois de mais 2 bolsa de sangue:

WBC - leucócitos: 0,2 (normal de 4,0 a 10,8) - crítico

RBC - hemácias:  2,55 (normal de 4,20 a 5,50) - baixo

HGB - hemoglobinas: 7,9 (normal de 12,5 a 16,5) - baixo

HCT - hematócrito: 21,8 (normal de 37,5 a 49,5) - baixo

Plaquetas: 17 (normal de 145 a 400) - crítico

Obrigada aos doadores de sangue!

Agradecimento e desculpas

Queridos amigos e parentes

Temos muito a agradecer a vocês:

Amuleto budista enviado por queridos amigos.

• pelos emails e cartas, longos e divertidos, com histórias, novidades, piadas, encorajamentos.
• pelos whatsapp, curtos e divertidos, encorajadores, e com muitos smiles.
• pelos skypes e facetimes, que nos trazem um novo rosto, um sorriso e vozes queridas.
• pelos vídeos de gatinhos (e outros gêneros também) divertidíssimos que nos fazem rir.
• pelas dicas úteis de amigos que já tiveram câncer, venceram a batalha e tem muita experiência para passar (um livro, uma comida, um pensamento).
• pelas dicas de filmes e seriados alto-astral.
• pelas comidas, quitutes, livros e amuletos enviados.
• pelas visitas a nossa casa, mesmo quando não passam de uma tentativa...

e pedimos desculpas por:

• nem sempre responder aos emails, e quando fazemos, por sermos breve.
• nem sempre responder aos whatsapp (tem dias que tenho centenas de mensagens para ler!).
• nem sempre atender as chamadas de skype e facetime (mas saibam que ficamos felizes quando vemos que alguém tentou ligar).
• nem sempre agradecer os vídeos, mas todos são ótimos!!!

Esperamos que entendam que temos dias muito conturbados e cansativos, com pouco tempo ou sem energia, mas toda a forma de contato de vocês nos dá forças.

Obrigada pelo carinho!

C.

4a quimioterapia, dia 6 e último!

Hoje foi aplicado mais 2 infusões de magnésio, que estava em níveis críticos. É rápido identificar os índices baixos e altos nos relatórios dos exames de sangue aqui, pois em frente aos números já vem umas letrinhas: L (low), H (high), C (critic). Quando não tem letrinha, está tudo bem. O magnésio hoje estava com o "C" em frente ao número 0,8, quando o normal é estar entre 1,6 e 2,3.
Outros números de hoje:

WBC - leucócitos: 2,2 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias:  2,57 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 7,8 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 23,5 (normal de 37,5 a 49,5)
Plaquetas: 226 (normal de 145 a 400)

Na primeira visita da médica plantonista hoje, solicitei o agendamento de novo exame de sangue entre hoje e a próxima consulta com o oncologista, que acontecerá só em 3 semanas (dia 25/02/2016). Da última vez que R saiu da quimio, o sangue estava "razoável", mas em apenas 2 semanas foi para crítico exigindo imediata transfusão. Agora que teremos que esperar 3 semanas (protocolo de espera ao final do tratamento quimioterápico) não achei prudente "esperar para ver" como estará o sangue, e felizmente a médica concordou (mesmo com o histórico de R da quimio anterior, não tinha ocorrido aos médicos fazer este exame de sangue "extra" - para meu total espanto!).

A última infusão de medicamentos de quimio terminou pouco depois das 11 horas, mas R ficou no hospital mais um tempo para finalizar as tais bolsas de magnésio e mais remédios anti-náusea e para finalmente tirar a picc-line!!! Fomos para casa às 14 horas.

Próximos compromissos:

• Segunda-feira, dia 08/02: injeção de Neulasta (para melhorar a produção de sangue).
• Sexta-feira, dia 12/02: exame de sangue
• Segunda-feira, dia 22/02: tomografia
• Quinta-feira, dia 25/02: oncologista e tomada de decisão dos próximos passos.

C.

4a quimioterapia, dia 5

O dia de ontem terminou comigo pegando o jantar e não o balde. Vitória!
Mas hoje, sexta-feira, R passou o dia nauseado e finalizou pegando o balde... Foi dado medicação extra para controle destes enjôos.
Esperamos que amanhã (sábado) R tenha alta no fim do dia. É possível que já saia do hospital sem o picc-line (cateter externo) que está instalado desde o início da quimioterapia (01/12/2015). Ele não vê a hora de tomar um bom banho sem os plásticos amarrados no braço! :-)

Picc-line: usado para inserir as drogas da quimioterapia, retirar amostras de sangue e para as transfusões. O cateter tem quase 30 cm e vai direto ao coração. Felizmente conseguimos manter tudo bem limpo e nenhuma infecção entrou por ali!

4a quimioterapia, dias 2, 3 e 4

No segundo dia de quimioterapia, foi identificado nova baixa no magnésio (conforme no 3o ciclo) e foi providenciado a reposição intravenosa.
Na quarta-feira (ontem) os exames de sangue apresentaram os seguintes números:

WBC - leucócitos: 8,1 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias:  2,77 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 8,3 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 25,8 (normal de 37,5 a 49,5)
Plaquetas: 254 (normal de 145 a 400)

Hoje, quinta-feira, R ficou bastante enjoado, mas não vomitou até o momento que escrevo. Está medicado, com vários remédios anti-náusea, mas "aguarda" o momento que vai vomitar e por isso posterga o jantar. Fico olhando para o relógio da parede do quarto e para ele (que descansa), esperando o comando para pegar o "balde" ou a janta.

C.

4a quimioterapia, dia 1

Hoje fizemos o "check-in" no hospital como das outras vezes (por voltas das 9 da manhã), mas felizmente a medicação começou a ser aplicada mais cedo que das outras vezes (às 14 horas) e não tivemos que passar o dia esperando a burocracia andar.

Antes da iniciar a 4a rodada de quimioterapia, os exames de sangue apresentaram os seguintes números (ruins ainda, mas bem melhores depois da transfusão de sangue de sexta-feira):

WBC - leucócitos: 8,0 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias:  2,69 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 8,1 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 25,4 (normal de 37,5 a 49,5)

Estes números serão acompanhados diariamente para ver se ele terá que ter nova transfusão.
R estava se alimentando bem em casa, mas foi pisar o pé no hospital que parou de comer e vomitou metade do pouco que pôs pra dentro. Só comeu com vontade a comida que eu trouxe de casa. Então acho que vamos passar a levar todas as refeições, pois ele aparenta estar com asco da comida hospitalar. (Vamos aproveitar também que minha mãe e irmã chegaram no sábado e estão bem dispostas para ajudar.)

A equipe de enfermeiros está íntima conosco. Estamos num quarto calmo no fim do corredor da ala oncológica que disseram terem "reservado" para a gente. Muitos deram fervorosos parabéns a R por ter conseguido chegar a 4a etapa desta quimioterapia, que segundo eles é dos tratamentos mais fortes que existe e que boa parte dos pacientes não consegue chegar ao final "cumprindo a agenda prescrita" (há muitas postergações por infecções, debilidades, etc).

C.

Sangue novo

Quinta, no oncologista, foi diagnosticado que o sangue de R estava com índices muito baixos em diversos quesitos:

WBC - leucócitos: 17,3 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias:  1,91 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 5,8 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 17,5 (normal de 37,5 a 49,5)

Assim sendo, o médico marcou transfusão de 2 bolsas de sangue para a primeira hora da manhã do dia seguinte. R sempre foi doador de sangue no Brasil e agora pela primeira vez recebe os créditos. Foram 4 horas no hospital para receber a transfusão das 2 bolsas.

A próxima quimioterapia começa na segunda-feira de qualquer jeito, mesmo com o sangue não normalizado. Neste caso, será dado novas transfusões a R.

C.

A semana:

Devido a neve na cidade, cancelamos as consultas com o acupunturista. Amanhã tem a rotineira consulta com o oncologista, exames de sangue e prévia da próxima semana com quimioterapia (começa dia 01 de fevereiro).

Teoricamente a próxima semana é a última de 4 ciclos de quimioterapia. No entanto, o médico não descartou completamente a chance de ter uma 5a quimioterapia. Tudo será decidido com a análise da tomografia após a "última" quimio e também com a análise das condições de saúde de R para ver se ele aguentaria mais uma leva de remédios tão fortes. Enfim, só temos como saber do futuro até a primeira quinzena de fevereiro. A partir daí temos que aguardar.

Nestes últimos dias R tem acordado bem e disposto, e assiste alguma coisa na TV com certo ânimo. Mas sempre depois do almoço começa a sentir náuseas, toma um remédio e descansa. Pelo menos tem se alimentado bem e já acho que ele nem está mais tão "amarelo" (da anemia). As aftas também deram uma trégua (com remédios) e agora também estamos dedicando tempo para hidratar a pele dele que está realmente muito seca e em alguns lugares com feridas (também efeito colateral da quimioterapia). Sempre aparece alguma coisa nova para tratar...

C.

A luta continua...

R luta para comer e manter o pouco que come no estômago. Agora ele tem reclamado das aftas que estão por toda a boca (mais um efeito colateral das quimioterapias) e eu tenho tentado ser criativa com comidas mais molinhas (hoje vai ter creme de lentilhas - super recomendado pela nutricionista do hospital). E sorvete de morango deu super certo hoje depois do almoço (ele tinha falado no hospital que estava sonhando com isso)!

Ontem e hoje fiz novas peregrinações às farmácias e supermercado para ter tudo em casa para a nevasca do fim de semana. Remédio para aftas, shakes proteicos, alimentos, etc. Espero que não falte luz e água (situação conhecida por aqui nestas tempestades), pois de resto estamos bem!

C.



Ah, o cara do vídeo 1 - Fuck Cancer, publicou outro episódio, agora com o título "Por que eu? - Why me?" (infelizmente só em inglês). O cara tem 30 anos, atleta, boa alimentação e pegou um câncer raro. Acho que R tem que fazer como ele, jogar na loteria para ver se é "sorteado" novamente:

Fim da 3a quimio e primeiros dias em casa

Conforme previsões da última postagem, R saiu do hospital no sábado a noite.

Domingo foi um dia ótimo e ele passou muito bem. Mas segunda-feira foi muito duro; depois do almoço R fez uma tigela de açaí que foi vomitada em 3 etapas distintas. Ele ficou muito fraco e terminou o dia meio triste. Açaí é um alimento que ele gosta tanto e tinha dado muito certo logo depois da 1a quimio, mas agora vai ficar um tempo de lado...

Hoje, terça-feira, ele conseguiu passar o dia sem vomitar. Comeu tapiocas de queijo branco com tomate e tigelas de leite com cereal e banana, basicamente. Aventurou-se em um pequeníssimo pedaço de salmão no almoço e uma tigelinha de canja. E assim conseguiu passar o dia sem vomitar. A sorte são mesmo os shakes de alta calorias e proteínas que não tem dado enjôos.

No fim da tarde levei meu sogro e sua esposa no aeroporto. Nos despedimos depois de exatos 2 meses juntos (com meu sogro). Os próximos 10 dias estaremos só eu e R em casa, até que minha mãe e minha irmã chegam para nos acompanhar na 4a semana de quimioterapia.

C.

3a quimioterapia, dia 5

R acordou sem enjoo novamente. Eba!
A 5a e última infusão de 24 horas (deste ciclo) foi trocada esta madrugada, à 1 da manhã. Eu fiquei a última hora do lado da máquina de infusão apertando o botão de "restart" a cada alarme, pois tinha muita "micro-bolha" na tubulação que fazia a máquina parar a cada minuto. Chamar a enfermeira para cada bolhinha de ar demorava uma eternidade e entramos num "acordo" que eu poderia seguir com o procedimento. Assim evitávamos atrasar o processo ainda mais. Para meu espanto, R estava tão exausto que dormia sem notar qualquer atividade ou barulho no quarto, e destaco que os alarmes são altos!

Com o aumento do fluxo da infusão, a medicação está sendo injetada em 20 horas, ao invés das 24 horas. Assim, os médicos esperam que tudo seja finalizado por volta das 22 ou 23 horas de hoje. A papelada do "check-out" já está sendo emitida. Será ótimo já ter R em casa para a próxima noite. :-)

Como nova sugestão para a medicação, R começará a tomar também Omeprazol. Ele tem histórico de refluxo, ontem estava inclusive reclamando de acidez no estômago e parte dos enjoos podem estar relacionados a isso.

C.

3a quimioterapia, dias 2, 3, 4

Ontem finalmente fui ao hospital para ficar com R. Minha gripe já passou há dias, mas fiquei em casa para "curar bem".

Achei que ele estava muito bem da náusea comparado com os outros ciclos, mas logo descobri que tinham aumentado ainda mais a dose de remédios anti-náusea depois que R vomitou várias vezes de terça para quarta-feira. Agora estão dando um remédio mais forte que o Vonau (Zofran), o Aloxi (palonosefron) e injetável.

Hoje R acordou com fome e sem sintomas de enjôo, mas no meio da manhã, ao sinal das primeiras náuseas, já tomou mais um Ativin (Lorezapan) e Compazine (Prochlorperazine).  Tudo isso é remédio só para tratar a náusea da quimioterapia e consequentemente dá um sono danado em R.

Conheci a médica oncologista desta semana e perguntei como estavam os exames de sangue. As hemoglobinas já chegaram a 8 (que eu tinha entendido ser o limite para iniciar a transfusão), mas ela disse que não. O limite que eles adotam mesmo é 7, exceto quando o paciente começa a ter sintomas, tais como palpitações e dores de cabeça. O nível de magnésio também está baixo, mas logo depois que falei com ela vieram com uma infusão para repor.

Atrasos constantes no término das infusões:

Um dos remédios quimioterápicos tem bolsas infusões de 24 horas, o chamado Ifosfamide. São 5 ao todo, por ciclo, fechando teoricamente 5 dias de tratamento. Mas toda vez há atrasos que a gente (engenheiros) não se conforma: 31 horas é muita margem de erro! Vejam: se eu tenho um volume X, com uma vazão Y, e o tempo total é muito diferente de 24 horas, algum problema temos aí! Ou a bolsa de infusão não tem exatamente o volume indicado, ou o equipamento está descalibrado, ou a equipe médica faltou a aula de matemática e fica chutando o número da vazão... Esta última parece ser o dia a dia por aqui: uma infusão foi com vazão de 24, agora estão com vazão de 30... e ninguém sabe ao certo quando isso vai terminar ou que dia vamos embora do hospital.

Câncer de Células Germinativas no mediastino - o que é isso???

Os textos abaixo explicam o meu entendimento sobre o câncer de células germinativas. Reservo-me o direito, como engenheira eletricista que estudou pela internet o assunto e que falou com médicos em língua não nativa, de não ser perfeitamente clara, científica, ou seja lá o que algum médico venha a me acusar. O objetivo é simplesmente clarear amigos e parentes sobre um assunto que ninguém tem a menor idéia do que é. Erros podem existir e até onde sei a medicina ainda não é uma ciência tão exata como a engenharia. :-)

R tem o câncer chamado "Células Germinativas" e está localizado no mediastino (entre os pulmões).
Não há uma só pessoa que eu conheça (que não seja da área oncológica) que tenha feito cara de quem já ouviu falar nisso. E todo mundo pergunta em que órgão é o câncer, sem entender que não tem vinculação a órgão também.

Você começa dando um "google" em "tipos de câncer" e este câncer nem aparece listado na maioria dos artigos, principalmente em português. Na wikipedia não há qualquer explicação em português (clique aqui para wiki em inglês). Como existem mais de 200 tipos diferentes de câncer e a maior parte da população tem apenas um parcela destes, câncer de células germinativas não entrou para o conhecimento popular.

Aprendi recentemente que dentro do "mundo câncer" existem uns 5 grupos, divididos pelo tipo de célula que o tumor é originado. Vamos a eles:

1. Carcinoma: grupo dos cânceres que todo mundo conhece. Ex: pele, mama, próstata, pulmão, etc. Normalmente vinculados a órgãos do corpo.
2. Sarcoma: relacionados aos tecidos. Ex: ossos, cartilagem, etc.
3. Linfoma e leucemia: ambos relacionados a células do sangue.
4. Células Germinativas: vinculado a formação dos órgãos reprodutores. (falarei mais sobre isso a seguir)
5. Blastoma: mais comum em crianças e parece estar vinculado a defeito genético. 

*inicialmente os médicos achavam que R tinha um sarcoma (que depois descobrimos ser um câncer quase incurável, - que sempre volta e cresce). Depois estávamos na torcida que seria um linfoma, uma tipo mais "banal" de tratamento (era o palpite da cirurgiã toráxica). Finalmente, com o resultado, tivemos que aprender do zero o que era isso...

No gráfico, o câncer tipo "Células Germinativas" está no grupo "All other cancers - 9%",
indicando uma percentagem provavelmente menor que 1% já que não está em destaque como os demais.

Células Germinativas

Causas:

Não há estudos conclusivos, mas muitos artigos sugerem que estes câncer está relacionado à formação dos órgãos reprodutores ainda no período embrionário. Nas minhas palavras: durante a migração das células para a região sexual, algumas podem se "perder", ficar pelo caminho e originar o câncer.

Localização:

O mais comum é este câncer desenvolver-se nos testículos ou ovários.

Mas entrando ainda mais na questão "raro", estas "células perdidas" podem desenvolver câncer em outros lugares. Entre eles:

• cabeça
• pescoço
• mediastino
• pelve

Sintomas quando o câncer se desenvolve no mediastino:

• Dificuldade de respirar
• Dor no peito
• Perda de peso
• Suores noturnos
• Tosse

* R só tinha um tosse mal resolvida (que tinha sido tratada como alergia). Estava exercitando-se em média 5 vezes por semana (e portanto sem dificuldade para respirar) e tinha perdido uns 2 quilos depois de passar 3 semanas em agosto acampando e fazendo trilhas (considerado normal pelos médicos). Não tinha qualquer dor ou suor perceptível. Uma "espinha" foi o motivo do início da investigação...

Diagnóstico:

- raio X

- tomagrafia 

- exame de sangue (com teste de marcadores tumorais)

- ultrasom nos ovários e testículos (quando localizado lá)

- biopsia

*R descobriu a partir de um raio X de pulmão. Os exames de sangue "tradicionais" estavam normais e indicavam ótima saúde.

Raio X (31/10/2015) que identificou existir algo entre os pulmões.

Outras referências em português:

• http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-42302006000300020
• http://blog.medportal.com.br/oncologia/tumor-de-celulas-germinativas-nao-seminomatoso-primario-mediastino/

C.

3a Quimioterapia, Dia 1

Completou agora no fim da tarde as primeiras 24 horas de medicação do 3º ciclo de quimioterapia.
R passa bem e a náusea está bem controlada.
Ele também tem se esforçado para comer e temos levado feijão com arroz para o horário da janta "de verdade" (o hospital serve o jantar às 5 da tarde).

Eu continuo em casa, só falando com R pelo computador.

C.

Esposa em fuga - Abandonando o marido...

Nova recaída, não de R, mas minha. Gripe.

Começou na sexta e nos primeiros sintomas já corri para a farmácia. Sábado comecei a ficar pior, com febre, calafrios, visão turva, dores. Com o marido anêmico em casa às vésperas de começar a próxima quimioterapia, minha enfermidade por perto não era bem vinda. Fiz uma sacolinha de roupas, pedi abrigo na casa de uma amiga e saí de casa me despedindo à distância de R.

Volto para casa amanhã, quando R já tiver feito o "check-in" no hospital. Meu sogro deverá fazer companhia a ele até pelo menos terça-feira.

C.

Tomografia do meio do caminho... (meio do tratamento quimioterápico)

A semana foi um agito só com R vomitando praticamente todos os dias e tendo pouco apetite. Felizmente os vômitos são quase sempre quando ele está de estômago vazio, ou seja, no meio da noite ou logo depois que acorda.

Terça-feira (05/01/2016):

R fez nova tomografia computadorizada pela manhã. Identificaram então que agora os 2 tubos do picc-line estavam obstruídos e tiveram que introduzir o contraste por uma veia da mão. Entrei em contato com a enfermeira do oncologista para avisá-la da situação e ela me orientou a tentar aplicar um flush de heparin (um anticoagulante usado para cateteres).

No fim da tarde a enfermeira (terceirizada) apareceu em casa para trocar os curativos semanais do picc-line. Ela veio com novas "técnicas" para desobstruir o catéter: pediu para R levantar os braços e tossir! E não é que ela conseguiu? Mas então aplicou só o flush de água e disse que como não tinha vindo "autorização formal" para aplicar o heparin, ela não podia aplicar, mas eu podia. Nem vou entrar na paranóia americana de processo médico... Então eu mesma peguei as seringas e apliquei.

Quinta-feira (07/01/2016):

Finalmente a consulta com o oncologista! Ele estava muito otimista com o resultado da tomografia. Avaliando, por exemplo, uma das secções mais largas do tumor, este reduziu de aproximadamente 13 cm para 8!

Prescreveu também mais remédios para enjôo e destacou a necessidade de cuidar do peso. R emagreceu 5 quilos desde o início do tratamento. O que mais preocupa na alimentação de R é a atual baixa nas hemoglobinas (HGB) que estão limítrofes. O normal é de 12,5 a 16,5* e R está com 8,2. O limite inferior antes de recorrerem a transfusão de sangue é 8. O médico avisou que na próxima quimio (semana que vem), eles monitorarão diariamente este índice e talvez precise ter transfusão. Ressaltou, no entanto, que isso não é incomum. Todo o cenário do tratamento pode levar os pacientes a esta queda do HGB e alterações em outros parâmetros sanguíneos também.

Depois da consulta fomos na nutricionista do centro oncológico. Na parte de alimentação (sólidos) concluímos que estamos no caminho certo. R tem tomado os shakes proteicos pelo menos 2 vezes por dia (360 calorias e 15 gramas de proteínas por garrafinha), fora as refeições normais que sempre incluem proteína. A grande meta traçada para R foi aumentar a ingestão de líquidos que está muito baixa (ele enjoa com água!). Ele terá que tomar 1 litro de água por dia, sem contar os shakes e os gatorades/ refrigerantes que são eventualmente consumidos. Parece pouco de água, mas considerando que ele praticamente não estava tomando nada, já é uma bela meta. A nutricionista foi bem realista com R e soube ver que não dava para forçar muito numa meta impossível. Na próxima consulta (em 2 semanas) ela espera aumentar o volume de água. R tem gostado de tomar água quente, uma interessante dica do acupunturista que ele está indo.

Tomografia da esquerda de 05/01/2016 (após 2 ciclos de quimioterapia).
Tomografia da direita de 30/11/2015 (antes do tratamento iniciar).

Sobre a tomografia (explicando as manchas brancas, cinzas e pretas):

Uma tomografia é como um scanner do corpo. As imagens resultantes são "fatias" transversais do corpo. É como se você visse o corpo por dentro olhando do pé para cabeça (ou vice-versa), fatia por fatia. Na figura, as costas estão na parte inferior (o corpo está deitado). Logo na parte inferior, parecendo um "Y", é a espinha em branco vivo. As partes escuras (grandes bolas negras) são os pulmões (rodeado de bolas ovais achatadas que são as costelas). As bolas pequenas, brancas, no centro, são as aortas. A grande massa cinza, entre os pulmões é o tumor.
Observa-se que com a redução do tumor (imagem da esquerda) a traquéia finalmente aparece no formato redondo (é a bola pequena preta, quase no centro). Antes do tratamento iniciar, a traquéia estava completamente achatada pelo tumor, causa provável da tosse que se iniciou em fevereiro de 2015 e que pensávamos que era de gripe ou de alergia da primavera chegando...

C.

*limites podem variar de acordo com o país e regulação médica específica.

Câncer não é piada, mas rir é um ótimo remédio.

Acho que um dos motivos dos pacientes de câncer esconderem a doença é para evitar o clima de velório que paira no ar dos amigos e familiares. É uma sensação estranha para o paciente ou para o cônjuge perceber que está no posição de consolar os que estão a volta chocados com a notícia. O motivo de expor o caso de R rapidamente para todos e de fazer o blog, era para que este processo fosse o mais curto possível, já que pouco a pouco todo mundo acaba sabendo mesmo, seja pelas faltas no trabalho, pela aparência que o tratamento dá ao paciente ou pelas desculpas que se precisa inventar para recusar um convite.

Há quem tenha ficado chocado com a franqueza e publicidade, mas confesso que para os que ainda estão recém descobrindo o caso, tem sido um alívio ter o blog. A gente passa a notícia e manda o link do blog e pronto! A pessoa leva um choque, mas logo tem tudo explicado nos textos, percebe que a gente não mudou nada e que isso é só uma etapa a vencer. E o melhor: está todo mundo num esforço positivo de manter o humor. E rir é um "santo" remédio!

Entendo que é difícil para os amigos e familiares até terem o que dizer. Mas ficam calmos: não precisam dizer nada mesmo! Tê-los ao nosso lado é o que importa.

Para rir um pouco então, aqui vão uns cartões postais divertidíssimos, feitos por uma ex-paciente de câncer, Emily McDowell e que os comercializa em seu website. Ela fez uma coletânea de todas as coisas que ouviu durante o tratamento e com muito humor levou tudo na boa através deste trabalho.

Juntos poderemos encontrar a cura para a frase: "O que não mata, fortalece".	Uma quimioterapia a menos! Vamos celebrar com qualquer coisa que não tenha um sabor asqueroso.
Por favor, deixe-me ser o primeiro a bater na próxima pessoa que disser que tudo acontece por uma razão.	Eu estou tão triste que você está doente. Eu quero que você saiba que eu nunca vou te sugerir um tratamento aleatório que eu li na internet.
Se isso é plano de Deus, Deus é um péssimo planejador. (sem ofensas se você está lendo isso, Deus. Você realmente fez um ótimo trabalho com outras coisas, como cachoeiras e pandas)	Eu gostaria de levar para longe a sua dor. Ou pelo menos, levar para longe pessoas que comparam isso com o dia em que hamster deles morreu.

E aqui ótimos links sobre bom humor na superação do câncer (e de outras doenças também):

• The Cancer Club
• Finding the humor in Cancer
• Cancer Humor
• Laughter Therapy
• Finding a reason to laugh
• Terapia do Riso
• Terapia do bom humor
• Cancer humor - Pinterest

Eu também gostei deste vídeo abaixo, feito por um cara que descobriu que está com câncer no mês passado, e fez uma biopsia no pescoço muito parecida com a de R. Ele usa muito humor negro, e pretende fazer vários episódios similares no decorrer do tratamento para informar os amigos do que está acontecendo, mantendo-o assim ocupado "mentalmente" com o projeto "Fuck Cancer".