sexta-feira, 2 de dezembro de 2016
Fim de ano terminando bem
O exame de sangue feito ontem, dia 01 de dezembro, para controle e acompanhamento, é só alegria:
WBC - leucócitos: 6,3 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias: 4,15 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 13,9 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 39,5 (normal de 37,5 a 49,5)
Plaquetas: 222 (normal de 145 a 400)
ANC - neutrófilos - 5,0 (normal de 1,7 a 8,1)
AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,7 (normal de 0,5 a 8,0)
Este fim de ano será bem diferente do ano passado, quando passamos o natal comendo pizza no hospital.
Até dia 19 de janeiro de 2017 (data da próxima tomografia)!
C.
terça-feira, 8 de novembro de 2016
Movember!
Este mês decidi aderir ao Movember com o objetivo de evitar que outras pessoas passem pelo que eu passei em meu tratamento. A Fundação Movember é a maior investidora não governamental em pesquisa relacionada ao câncer de próstata no mundo, além de ajudar também na prevenção de câncer de testículo e depressão. O meu câncer é de "células germinativas", um tipo que acomete poucas pessoas, mas entrei na causa por relacionar-se a um grupo de pacientes muito maior que o meu e que a detecção precoce realmente salva vidas!
Caso queiras ajudar nessa causa, existem muitas maneiras:
Enfim, a ideia é dar risada com o bigode e usá-lo como desculpa para gerar "awareness". Vamos nos divertir e usar a internet para algo legal!
Rafael
Para saber mais:
A idoneidade do Movember pode ser investigada usando a give.org (ong que avalia ongs): aqui está o link
http://www.give.org/charity-reviews/national/health/movember-foundation-in-culver-city-ca-20251
(recomendo ver o tab Financial).
Para verificar o montante que vai para cada projeto específico que está sendo financiado por países dê uma olhada aqui: https://us.movember.com/report-cards
Este mês decidi aderir ao Movember com o objetivo de evitar que outras pessoas passem pelo que eu passei em meu tratamento. A Fundação Movember é a maior investidora não governamental em pesquisa relacionada ao câncer de próstata no mundo, além de ajudar também na prevenção de câncer de testículo e depressão. O meu câncer é de "células germinativas", um tipo que acomete poucas pessoas, mas entrei na causa por relacionar-se a um grupo de pacientes muito maior que o meu e que a detecção precoce realmente salva vidas!
Caso queiras ajudar nessa causa, existem muitas maneiras:
- O mais importante é falar sobre câncer e depressão entre os homens.
- Você também pode usar a moldura Movember no seu perfil do Facebook e / ou deixar um bigode crescer em novembro e juntar-se a nossa equipe (http://moteam.co/floripa-movembers)!
- Para aqueles que decidirem ajudar com uma doação (http://moteam.co/floripa-movembers), gostaria de dizer que nenhum valor é muito pouco, com os US$ 10 e US$ 20 pilas chegamos a mais de US$ 700!
Enfim, a ideia é dar risada com o bigode e usá-lo como desculpa para gerar "awareness". Vamos nos divertir e usar a internet para algo legal!
Rafael
Para saber mais:
A idoneidade do Movember pode ser investigada usando a give.org (ong que avalia ongs): aqui está o link
http://www.give.org/charity-reviews/national/health/movember-foundation-in-culver-city-ca-20251
(recomendo ver o tab Financial).
Para verificar o montante que vai para cada projeto específico que está sendo financiado por países dê uma olhada aqui: https://us.movember.com/report-cards
Aparentemente bem
Outro dia saí para almoçar com um amigo e fiz uma atualização para ele da minha situação. Foi curioso, pois ele, como a maioria, julga que eu estou bem, que minha situação mudou. Falou algo como "vejo que agora você está muito bem".
É interessante analisar a desconexão entre o câncer e o tratamento, entre a aparência e a realidade. No meu caso, somente o tratamento --a brutalidade da minha quimioterapia-- gerou sinais visuais que são interpretados como doença. Por exemplo, o fato de Carol e eu termos feito uma viagem de bicicleta na Califórnia, pedalado muitos quilômetros, faz a maioria dos amigos concluírem que eu estou curado ou algo assim. Na verdade estou "curado" da quimioterapia. O meu tumor, que era do tamanho de um abacate, agora é do tamanho de um caroço de abacate e os médicos não têm ideia se ele está morto ou se vai voltar a crescer.
Meu oncologista comentou que se algo ruim for acontecer, ou seja, o tumor voltar a crescer e eu tiver que fazer a cirurgia, ele antecipa que isso ocorreria nos próximos dois anos. O lado positivo é estar perto do único centro de estudos (em Indianapolis) deste raro tipo de câncer.
Rafael
É interessante analisar a desconexão entre o câncer e o tratamento, entre a aparência e a realidade. No meu caso, somente o tratamento --a brutalidade da minha quimioterapia-- gerou sinais visuais que são interpretados como doença. Por exemplo, o fato de Carol e eu termos feito uma viagem de bicicleta na Califórnia, pedalado muitos quilômetros, faz a maioria dos amigos concluírem que eu estou curado ou algo assim. Na verdade estou "curado" da quimioterapia. O meu tumor, que era do tamanho de um abacate, agora é do tamanho de um caroço de abacate e os médicos não têm ideia se ele está morto ou se vai voltar a crescer.
Meu oncologista comentou que se algo ruim for acontecer, ou seja, o tumor voltar a crescer e eu tiver que fazer a cirurgia, ele antecipa que isso ocorreria nos próximos dois anos. O lado positivo é estar perto do único centro de estudos (em Indianapolis) deste raro tipo de câncer.
Rafael
quinta-feira, 1 de setembro de 2016
21,4% a menos!
Hoje R levou um susto quando o médico já foi entrando no consultório sem antes sermos atendidos por enfermeiras e residentes (procedimento de praxe nos EUA antes dos médicos entrarem para as conclusões finais). Ele já concluía precipitadamente que vinha notícia ruim, mas o médico riu da preocupação dele e foi logo avisando que o tumor tinha encolhido ainda mais. A ausência das enfermeiras e residentes tinha acontecido apenas por falta de profissionais neste dia em questão.
Para nossa surpresa, o tumor não só diminuiu, como a taxa de redução aumentou significativamente em comparação à última tomografia.
Devido aos excelentes resultados, R foi liberado para viajar novamente e aproveitar muito a vida e os próximos exames acontecerão somente em 01/dezembro/2016 (exame de sangue) e 19/janeiro/2017 (tomografia).
A seguir compartilho os resultados.
Acompanhamento do tamanho do tumor:
30/nov/2015: 13 x 10 cm - área de 130 cm2 - Antes da quimioterapia
05/jan/2016: 8,6 x 7,6 cm - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*) - após 2 ciclos de quimio
22/fev/2016: 7,6 x 7,8 cm - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*) - após 4 ciclos de quimio
25/abr/2016 : 7,3 x 6,9 cm - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)
07/jun/2016: 7,1 x 7,0 - área de 49,7 cm2 (redução: 1,33%*)
30/ago/2016: 6,4 x 6,1 - área de 39,04 cm2 (redução: 21,4%*)
* sempre calculado em relação a tomografia anterior.
Os exames de sangue de hoje ficaram de ser enviados por email, mas compartilho o do dia 11 de agosto que não foram publicados aqui (e que apresentam também crescente e contínua melhora em relação aos exames anteriores):
WBC - leucócitos: 3,2 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias: 4,12 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 13,5 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 39,1 (normal de 37,5 a 49,5)
Plaquetas: 187 (normal de 145 a 400)
ANC - neutrófilos - 2,0 (normal de 1,7 a 8,1)
AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,6 (normal de 0,5 a 8,0)
Magnésio (1,6 a 2,3) - 1,9
C.
sexta-feira, 12 de agosto de 2016
Exame de sangue e próxima tomografia
Hoje ficou pronto o exame de sangue, tudo ótimo, valores melhores que os do último exame.
Próxima tomografia marcada para dia 30 de agosto e próxima consulta para 1 de setembro.
R
Próxima tomografia marcada para dia 30 de agosto e próxima consulta para 1 de setembro.
R
quarta-feira, 6 de julho de 2016
Vida normal
Queria agradecer as mensagens de incentivo e avisar que, apesar de não ter tirado o tumor, ou seja, continuo com o meu "amigo do peito", a vida voltou ao normal. Estou trabalhando, pedalando, fazendo trilhas, acampando e viajando...
Muita gente me pergunta se estou curado. Não, sigo acompanhando o tumor e torcendo para ele não crescer, mas estes acompanhamentos só ocorrem de dois em dois meses, marcos temporais que eu chamo de "life extensions" :-) Nesse intervalo eu não penso (muito) no assunto...
R
Muita gente me pergunta se estou curado. Não, sigo acompanhando o tumor e torcendo para ele não crescer, mas estes acompanhamentos só ocorrem de dois em dois meses, marcos temporais que eu chamo de "life extensions" :-) Nesse intervalo eu não penso (muito) no assunto...
R
segunda-feira, 13 de junho de 2016
Tomografia de junho
A tomografia feita na semana passada mostrou o tumor com tamanho quase estável, mas ainda encolhendo. Há sinais de calcificação (que podem aumentar a largura da imagem), mas seria indicação das áreas mortas do tumor.
O médico continua satisfeito com a evolução do caso e disse que o próximo retorno no dia 11 de agosto será apenas para monitoração do sangue e a próxima tomografia farão em setembro.
Acompanhamento do tamanho do tumor:
Antes da quimioterapia: 13 x 10 cm (30/nov/2015) - área de 130 cm2
2 sessões de quimio: 8,6 x 7,6 cm (05/jan/2016) - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*)
4 sessões de quimio: 7,6 x 7,8 cm (22/fev/2016) - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*)
2 meses após o fim da quimio: 7,3 x 6,9 cm (25/abr/2016) - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)
Tamanho atual (07/jun/2016): 7,1 x 7,0 - área de 49,7 cm2 (redução: 1,33%*)
* sempre calculado em relação a tomografia anterior.
terça-feira, 24 de maio de 2016
Mudança nas datas dos próximos exames
Quinta-feira passada, dia 19, fomos ver o oncologista. Esta consulta não estava programada inicialmente, mas R tem sentindo muito formigamento nas mãos, pés, e na área onde foram realizadas as 2 biópsias. O médico já tinha falado que isso é comum no "leque" de efeitos colaterais do tratamento. Este particular sintoma chama-se: Neuropatia Periférica induzida pela quimioterapia.
Devido ao desconforto diário, R escreveu ao médico que resolveu fazer novos exames de sangue.
A consulta e os exames foram muito bem, e o médico acredita que tudo está dentro do "esperado". Nos explicou melhor sobre estes sintomas, e avisou que podem durar muitos meses e em alguns casos pode permanecer para sempre. Há remédios para tratar destes desconfortos, mas R preferiu não tomá-los. Mesmo com estes formigamentos e dormências, R está pedalando e correndo, então os sintomas não tem sido um impedimento para a vida diária.
Exames de sangue de 19 de maio:
WBC - leucócitos: 2,8 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias: 3,81 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 12,3 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 37,5 (normal de 37,5 a 49,5)
Plaquetas: 216 (normal de 145 a 400)
ANC - neutrófilos - 1,6 (normal de 1,7 a 8,1)
AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,6 (normal de 0,5 a 8,0)
Magnésio (1,6 a 2,3) - 2,0Provavelmente para tranquilizar R (e o médico), foi decidido antecipar a tomografia de acompanhamento. Os exames ficaram então marcados para:
Tomografia: 07/06/2016
Consulta médica: 09/06/2016
quinta-feira, 28 de abril de 2016
Reduziu!!
Depois de um mês de espera da última postagem temos novidades finalmente.
Na última segunda-feira, R fez nova tomografia e hoje tivemos a consulta com o oncologista. As notícias não poderiam ter sido melhores: o tumor encolheu!
Seguem números:
Antes da quimioterapia: 13 x 10 cm (30/nov/2015) - área de 130 cm2
2 sessões de quimio: 8,6 x 7,6 cm (05/jan/2016) - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*)
4 sessões de quimio: 7,6 x 7,8 cm (22/fev/2016) - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*)
2 meses após o fim da quimio: 7,3 x 6,9 cm (25/abr/2016) - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)
* sempre calculado em relação a tomografia anterior.
Como podem ver acima, desta vez calculei a área do tumor (apesar de um tumor ser tridimensional, calculei a área da imagem) e o percentual de redução entre tomografias. Observem que a redução percentual do tumor nestes 2 meses de "espera" (sem quimio ou radio), foi maior que a redução anterior. A quimioterapia continua atuando e a massa necrosada sendo absorvida pelo corpo!
Quanto ao exame de sangue, tudo tem evoluído para a normalidade desde os últimos exames, exceto os glóbulos brancos (leucócitos) que deram um retrocesso. O médico achou que no panorama geral está tudo indo muito bem. Reforçou, no entanto, que os próximos 12 meses (com acompanhamento de imagem bimestral) serão decisivos para o que possa acontecer na direção da cura.
Dados do sangue de hoje:
WBC - leucócitos: 2,9 (normal de 4,0 a 10,8)
RBC - hemácias: 3,78 (normal de 4,20 a 5,50)
HGB - hemoglobinas: 12,1 (normal de 12,5 a 16,5)
HCT - hematócrito: 37,7 (normal de 37,5 a 49,5)
Plaquetas: 199 (normal de 145 a 400)
ANC - neutrófilos - 1,6 (normal de 1,7 a 8,1)
AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,5 (normal de 0,5 a 8,0)
Próxima tomografia: 28/06/2016
Próxima consulta médica: 30/06/2016
sábado, 26 de março de 2016
Depois de muita espera: mais espera!
Finalmente o médico local entrou em contato na quarta-feira com uma definição da equipe de Indianápolis. Nossa reunião com o oncologista foi na quinta-feira. Resumo passado:
- o tipo de câncer de R é muito raro e mais ainda é ele ocorrer fora dos testículos. (ok, já sabíamos disso, mas foi mais uma confirmação).
- a cirurgia de retirada da massa residual é de alto risco. Quando necessário, deve-se procurar um mega especialista em cirurgia torácica e oncologista.
Hipóteses possíveis para o atual momento de R:
1 - pode ser que o câncer (parte seminoma e não seminoma) tenha sido completamente curado com a forte quimioterapia e que tenha sobrado apenas massa necrosada. Neste caso, ao longo do tempo, o corpo deverá absorver estas células mortas.
2 - pode ser que na massa residual tenha parcelas de teratoma (tumor benigno). Neste caso, não tem risco de metástase, mas a massa tende a crescer ao longo dos anos, podendo comprimir novamente os órgãos no entorno. O teratoma também tem risco de no futuro transformar-se em tumor maligno. Por isso, se existir teratoma, trata-se o caso também com cirurgia.
3 - pode ser que ainda exista tumor maligno que volte a se manifestar, e neste caso o tratamento no fim também é cirurgia, com possível quimioterapia na sequencia (que R teme mais que a cirurgia).
O que foi recomendado:
Acompanhamento a cada 2 meses com CT-scan (tomografia com contraste) e exame de sangue para análise dos indicadores de tumores. Se a massa crescer ou os indicadores alfa-feto-proteina (AFP) subirem acima do normal: cirurgia. Do contrário, segue acompanhando bimestralmente a situação por um bom tempo.
O AFP felizmente está bem dentro da faixa do normal (0,5 a 8,0). Foi decrescendo a cada ciclo de quimioterapia:
30 Nov 2015: 58.8
23 Dec 2015: 18.1
11 Jan 2016: 10.6
01 Feb 2016: 6.5
25 Feb 2016: 8.8
24 Mar 2016: 3.2
R topou a sugestão menos invasiva: acompanhar por tomografia e exame de sangue. Afinal, a hipótese número 1 pode ser real!!
A próxima tomografia será então dia 25 de abril e a consulta com o onco no dia 28 de abril. Então R tem um mês para não pensar no assunto e viver um pouco sem a palavra CANCER.
"Começamos a colecionar vinhos ruins, porque os bons vamos beber hoje!"
Curiosidades sobre a raridade do caso:
- Menos de 1% dos cânceres são de células germinativas;
- Dentro do grupo de câncer de células germinativas, apenas de 2 a 5% ocorrem fora das gônodas (testículos ou ovários). E deste grupo de 50 a 70% ocorrem no mediastino;
- 90% dos casos que ocorrem fora das gônodas ocorrem em homens adultos na faixa de 20 a 35 anos.
- O câncer de células germinativas pode ainda se dividir em seminoma (mais fácil de tratar só com quimio e representam de 30 a 40% dos casos) e não-seminoma. R foi diagnosticado com os 2 tipos.
Fonte: artigo "Extragonadal germ cell tumors: clinical presentation and management",
Costantine Albany e Lawrence H. Einhorn.
E a gente nem joga na loteria por não acreditar nas baixas chances de ser sorteado...
C.
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