Vida normal

Queria agradecer as mensagens de incentivo e avisar que, apesar de não ter tirado o tumor, ou seja, continuo com o meu "amigo do peito", a vida voltou ao normal. Estou trabalhando, pedalando, fazendo trilhas, acampando e viajando...

Muita gente me pergunta se estou curado. Não, sigo acompanhando o tumor e torcendo para ele não crescer, mas estes acompanhamentos só ocorrem de dois em dois meses, marcos temporais que eu chamo de "life extensions" :-) Nesse intervalo eu não penso (muito) no assunto...

R

Tomografia de junho

A tomografia feita na semana passada mostrou o tumor com tamanho quase estável, mas ainda encolhendo. Há sinais de calcificação (que podem aumentar a largura da imagem), mas seria indicação das áreas mortas do tumor.
O médico continua satisfeito com a evolução do caso e disse que o próximo retorno no dia 11 de agosto será apenas para monitoração do sangue e a próxima tomografia farão em setembro.

Acompanhamento do tamanho do tumor:

Antes da quimioterapia: 13 x 10 cm (30/nov/2015) - área de 130 cm2

2 sessões de quimio: 8,6 x 7,6 cm (05/jan/2016) - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*)

4 sessões de quimio: 7,6 x 7,8 cm (22/fev/2016) - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*)

2 meses após o fim da quimio: 7,3 x 6,9 cm (25/abr/2016) - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)

Tamanho atual (07/jun/2016): 7,1 x 7,0 - área de 49,7 cm2 (redução: 1,33%*)

* sempre calculado em relação a tomografia anterior.

Mudança nas datas dos próximos exames

Quinta-feira passada, dia 19, fomos ver o oncologista. Esta consulta não estava programada inicialmente, mas R tem sentindo muito formigamento nas mãos, pés, e na área onde foram realizadas as 2 biópsias. O médico já tinha falado que isso é comum no "leque" de efeitos colaterais do tratamento. Este particular sintoma chama-se: Neuropatia Periférica induzida pela quimioterapia.

Devido ao desconforto diário, R escreveu ao médico que resolveu fazer novos exames de sangue.

A consulta e os exames foram muito bem, e o médico acredita que tudo está dentro do "esperado". Nos explicou melhor sobre estes sintomas, e avisou que podem durar muitos meses e em alguns casos pode permanecer para sempre. Há remédios para tratar destes desconfortos, mas R preferiu não tomá-los. Mesmo com estes formigamentos e dormências, R está pedalando e correndo, então os sintomas não tem sido um impedimento para a vida diária.

Exames de sangue de 19 de maio:

WBC - leucócitos: 2,8 (normal de 4,0 a 10,8)

RBC - hemácias:  3,81 (normal de 4,20 a 5,50)

HGB - hemoglobinas: 12,3 (normal de 12,5 a 16,5)

HCT - hematócrito: 37,5 (normal de 37,5 a 49,5)

Plaquetas: 216 (normal de 145 a 400)

ANC - neutrófilos - 1,6 (normal de 1,7 a 8,1)

AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,6 (normal de 0,5 a 8,0)

Magnésio (1,6 a 2,3) - 2,0


Provavelmente para tranquilizar R (e o médico), foi decidido antecipar a tomografia de acompanhamento. Os exames ficaram então marcados para:

Tomografia: 07/06/2016 
Consulta médica: 09/06/2016

Reduziu!!

Depois de um mês de espera da última postagem temos novidades finalmente.
Na última segunda-feira, R fez nova tomografia e hoje tivemos a consulta com o oncologista. As notícias não poderiam ter sido melhores: o tumor encolheu!
Seguem números:

Antes da quimioterapia: 13 x 10 cm (30/nov/2015) - área de 130 cm2

2 sessões de quimio: 8,6 x 7,6 cm (05/jan/2016) - área de 65,36 cm2 (redução: 49,7%*)

4 sessões de quimio: 7,6 x 7,8 cm (22/fev/2016) - área de 59,28 cm2 (redução: 9,3%*)

2 meses após o fim da quimio: 7,3 x 6,9 cm (25/abr/2016) - área de 50,37 cm2 (redução: 15%*)

* sempre calculado em relação a tomografia anterior.

Como podem ver acima, desta vez calculei a área do tumor (apesar de um tumor ser tridimensional, calculei a área da imagem) e o percentual de redução entre tomografias. Observem que a redução percentual do tumor nestes 2 meses de "espera" (sem quimio ou radio), foi maior que a redução anterior. A quimioterapia continua atuando e a massa necrosada sendo absorvida pelo corpo!

Quanto ao exame de sangue, tudo tem evoluído para a normalidade desde os últimos exames, exceto os glóbulos brancos (leucócitos) que deram um retrocesso. O médico achou que no panorama geral está tudo indo muito bem. Reforçou, no entanto, que os próximos 12 meses (com acompanhamento de imagem bimestral) serão decisivos para o que possa acontecer na direção da cura. 

Dados do sangue de hoje:

WBC - leucócitos: 2,9 (normal de 4,0 a 10,8)

RBC - hemácias:  3,78 (normal de 4,20 a 5,50)

HGB - hemoglobinas: 12,1 (normal de 12,5 a 16,5)

HCT - hematócrito: 37,7 (normal de 37,5 a 49,5)

Plaquetas: 199 (normal de 145 a 400)

ANC - neutrófilos - 1,6 (normal de 1,7 a 8,1)

AFP (marcador de tumor alfa-feto-proteína) - 2,5 (normal de 0,5 a 8,0)

Próxima tomografia: 28/06/2016

Próxima consulta médica: 30/06/2016

Depois de muita espera: mais espera!

Finalmente o médico local entrou em contato na quarta-feira com uma definição da equipe de Indianápolis. Nossa reunião com o oncologista foi na quinta-feira. Resumo passado:

- o tipo de câncer de R é muito raro e mais ainda é ele ocorrer fora dos testículos. (ok, já sabíamos disso, mas foi mais uma confirmação).
- a cirurgia de retirada da massa residual é de alto risco. Quando necessário, deve-se procurar um mega especialista em cirurgia torácica e oncologista.

Hipóteses possíveis para o atual momento de R:

1 - pode ser que o câncer (parte seminoma e não seminoma) tenha sido completamente curado com a forte quimioterapia e que tenha sobrado apenas massa necrosada. Neste caso, ao longo do tempo, o corpo deverá absorver estas células mortas.
2 - pode ser que na massa residual tenha parcelas de teratoma (tumor benigno). Neste caso, não tem risco de metástase, mas a massa tende a crescer ao longo dos anos, podendo comprimir novamente os órgãos no entorno. O teratoma também tem risco de no futuro transformar-se em tumor maligno. Por isso, se existir teratoma, trata-se o caso também com cirurgia.
3 - pode ser que ainda exista tumor maligno que volte a se manifestar, e neste caso o tratamento no fim também é cirurgia, com possível quimioterapia na sequencia (que R teme mais que a cirurgia).

O que foi recomendado:

Acompanhamento a cada 2 meses com CT-scan (tomografia com contraste) e exame de sangue para análise dos indicadores de tumores. Se a massa crescer ou os indicadores alfa-feto-proteina (AFP) subirem acima do normal: cirurgia. Do contrário, segue acompanhando bimestralmente a situação por um bom tempo.

O AFP felizmente está bem dentro da faixa do normal (0,5 a 8,0). Foi decrescendo a cada ciclo de quimioterapia:

30 Nov 2015: 58.8

23 Dec 2015: 18.1

11 Jan 2016: 10.6

01 Feb 2016: 6.5

25 Feb 2016: 8.8

24 Mar 2016: 3.2

R topou a sugestão menos invasiva: acompanhar por tomografia e exame de sangue. Afinal, a hipótese número 1 pode ser real!!

A próxima tomografia será então dia 25 de abril e a consulta com o onco no dia 28 de abril. Então R tem um mês para não pensar no assunto e viver um pouco sem a palavra CANCER. 

"Começamos a colecionar vinhos ruins, porque os bons vamos beber hoje!"

Curiosidades sobre a raridade do caso:

• Menos de 1% dos cânceres são de células germinativas;
• Dentro do grupo de câncer de células germinativas, apenas de 2 a 5% ocorrem fora das gônodas (testículos ou ovários). E deste grupo de 50 a 70% ocorrem no mediastino;
• 90% dos casos que ocorrem fora das gônodas ocorrem em homens adultos na faixa de 20 a 35 anos.
• O câncer de células germinativas pode ainda se dividir em seminoma (mais fácil de tratar só com quimio e representam de 30 a 40% dos casos) e não-seminoma. R foi diagnosticado com os 2 tipos.

Fonte: artigo "Extragonadal germ cell tumors: clinical presentation and management", 

Costantine Albany e Lawrence H. Einhorn.

E a gente nem joga na loteria por não acreditar nas baixas chances de ser sorteado...

C.

Projeto feijão com arroz

Logo pela manhã o médico oncologista deu retorno sobre os exames de sangue de ontem. Nas palavras dele: "the blood results looks great."
Apesar de ter muita margem para melhora, os índices estão crescentes e continuamos no projeto "feijão com arroz, laranjinha e carne", ou seja, refeições completas no almoço e janta com muita vitamina.

C.


PS: AH! E não poderia deixar de comentar as últimas notícias sobre as famosas e "milagrosas" pílulas que curam câncer da USP. Já nos primeiros testes oficiais elas foram reprovadas. As notícias estão em vários jornais esta semana:

FOLHA: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2016/03/1752429-pilula-do-cancer-e-reprovada-em-primeiro-teste-oficial.shtml
EXAME: http://exame.abril.com.br/brasil/noticias/primeiros-testes-mostram-que-pilula-do-cancer-nao-e-eficaz

A própria Sociedade Brasileira de Cancerologia (SBC) divulgou nota este mês contra o uso de qualquer produto não registrado na ANVISA:

“Qualquer medicamento novo desenvolvido no Brasil, ou de uso relevante em saúde pública, recebe tratamento prioritário para as análises da agência. Ou seja, se os desenvolvedores da fosfoetanolamina, ou qualquer grupo de pesquisa do país, protocolarem solicitação para realizar os estudos clínicos que comprovem sua segurança e eficácia, a Anvisa o analisará com presteza e rapidez”, disse a nota da Anvisa e ainda acrescentou que “liberar medicamentos que não passaram pelo devido crivo técnico seria colocar em risco a saúde da população e retirar a credibilidade da Anvisa e dos próprios medicamentos fabricados em nosso país”.

Aguardamos mais um pouco

Nossos contatos com equipe local em Washington e médicos de São Paulo continuam.
Sabemos que R ainda está dentro da "janela de tempo" prevista para se recuperar da quimioterapia, mas que ela deve terminar no início de abril. Até lá (esperamos que esta semana), o médico aqui deverá tomar uma decisão.

Na semana passada, em troca de emails com R, o oncologista informou que talvez a equipe de Indianápolis tome outra decisão: intervenção não cirúrgica. CDs com os exames tinham sido mandados para a outra equipe médica, mas a mídia deu problemas e uma nova remessa tinha sido providenciada, atrasando os planos.

Este final de semana (dia 19) completou 1 semana que R não precisou mais de remédios para náuseas. Ele continua tomando as injeções anti-coagulantes e o complemento de magnésio. Já iniciamos a semana também com contatos com o médico local. Ele deve responder em breve, pois sempre o faz no mesmo dia.

Exames de sangue de hoje, segunda-feira:

WBC - leucócitos: 3,9 (normal de 4,0 a 10,8)

RBC - hemácias:  3,29 (normal de 4,20 a 5,50)

HGB - hemoglobinas: 10,6 (normal de 12,5 a 16,5)

HCT - hematócrito: 32,2 (normal de 37,5 a 49,5)

Plaquetas: 212 (normal de 145 a 400)

ANC - 2,4 (normal de 1,7 a 8,1)

Magnésio: 1,5 (normal de 1,6 a 2,3)

O último exame de sangue tinha sido no dia 25/02: resultados aqui!

C.

O nome do blog

Dia desses eu estava lembrando em como surgiu o nome do blog. R tem este senso de humor para todas as horas e no início, quando poucos sabiam do diagnóstico, sempre aparecia um desavisado e fazia a pergunta rotineira do dia a dia:

"- E aí, tudo bem?"
"-Tirando o câncer, tudo bem." - respondia R prontamente.
E aí era aquela contradição de sentimentos: o pobre amigo chocado e R aproveitando a piada de humor negro dele mesmo.

No fim, acabou que o nome do blog ficou com duplo sentido. Acho que quem não viu R fazendo este tipo de piada, interpreta o significado como um só: "retirar, tirar, extrair, remover, finalizar" o câncer para ficar tudo bem. Mas acho que o primeiro significado também é importante de lembrarmos, que apesar de um diagnóstico como este, todo o resto continua bem e a vida prossegue.


Enquanto isso:

Continuamos na expectativa por notícias dos médicos. Esta espera me angustia, mas R parece estar mais tranquilo do que eu.

R tem se alimentado muito bem, já fomos até em churrascaria (carne vermelha é ótimo para elevar o hematócrito) e o peso dele está voltando ao normal. Tudo fica no estômago, exceto o açaí que tentamos na quinta passada sem sucesso: bateu e voltou. Logo o açaí que é a coisa que R mais gosta de comer! Que peninha!

C.

Ainda sem novidades sobre a cirurgia!

Seguimos aguardando o contato do médico. Na última terça escrevemos a ele para sondar se já teriam alguma novidade, mas ele respondeu para não nos preocuparmos e esperarmos.

Por outro lado, acredito que a cirurgia nem poderia ser feita imediatamente pois R continua se recuperando da quimioterapia. Mesmo passado 1 mês da última quimio, ele continua fraco e com nauseas (especialmente nos fins de tarde).

C.

And the winner is...

Toda a nossa expectativa para qual tratamento seria escolhido nesta próxima etapa apontava para radioterapia, mas o que o médico informou na ligação de ontem foi total surpresa! A decisão da equipe médica foi pela cirurgia torácica. Levamos um tempo para digerir a notícia...

Motivos alegados pelo médico:

Os 2 primeiros ciclos de quimio foram de grande sucesso (com boa redução do tumor), mas os últimos 2 ciclos já não apresentaram tão bons resultados. O último exame de sangue também apontou índices do alfafetoproteina ainda alterados, e estes estão relacionados a uma parte do câncer que não reage com radioterapia.

Mais surpresa:

O médico ainda sugeriu que R faça a cirurgia no grande centro de estudos de câncer de células germinativas, em Indianápolis, no estado de Indiana. Lá parece ter "o cara" para cuidar de R: oncologista cirurgião torácico com foco em câncer de células germinativas (além de câncer de pulmão e esôfago)! Mais especialista impossível.


R autorizou o envio dos exames já feitos para Indianápolis. Agora aguardamos o retorno dos médicos com mais informações, pois não temos idéia de quando esta operação irá acontecer.


Enquanto isso...

R está melhorando bem, e aos poucos voltando ao trabalho, mas ainda apresenta náuseas no período da tarde.

C.